2週間に1度の通院が、先日で終了となった。

祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。

相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。

まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。

もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢には入っていない。

8年間ステロイドを摂取しつづけているわたしの身体にとっても、それは最適解とはいえないだろう。

そんなわけで、ステロイドを少し減量し、停止していた免疫抑制剤が復活したのだけれど、この免疫抑制剤というものが少しやっかいなもので。

ステロイド単体で服用していた時は、日によってはみるみる身体が元気に満ち溢れており（正確には元気に満ち溢れておらず、ステロイドハイ、という興奮状態）、仕事もゲームも家事もフルスロットルで可能、みたいな日もあった。

しかし、ステロイドで落ちた筋力では、近所に買い物に行くだけでも負担になっているようで、次の日はベッドで潰れる、という日々だ。

それでも、多幸感というかステロイドハイのおかげで躁気味になるので、ぺしゃんこだった気持ちも「なんでもできる！！！」とギンギンで、幾分かマシになっていた。

（※これがステロイドの怖いところであり、危険なところでもある。）

主治医にもそのことを伝えたら、「だからと言ってステロイドの長期服用が良いわけではないけどね」と苦笑いされた。当然である。

できればわたしも、こんな薬飲み続けたくはない。（あと少しで0にできたかもなのに……）

そして、免疫抑制剤を追加した弊害としては、なんだか疲れやすいように感じる。

もともとステロイドで興奮状態にある身体が、更に活性化されることによって漏電状態となり、何もしてなくても勝手に疲れている、というような感覚だ。

免疫を抑制しているのか、抑制されているパワーが反動として勝手に身体を疲れさせるのかわからないが、とにかく疲れる。

それでいて、夜はステロイドの興奮作用と相まって、本当に寝つきが悪いのだ。

疲れているのに眠れない、というのが本当に辛いところではあるが、ホットアイマスクをして寝るようになってからはなんとか眠れてはいる。

あとは、タクロリムス（プログラフ）という薬を服用し始めた時からずっと感じていたのだが、手の震えが出てくる。

緊張とか、低血糖（関係あるかもしれないけれど）ではないのに、手の震えが止まらない。

文字なんて書けたものじゃないので、転職活動に勤しんでいる時は大変困ったのを覚えている。

でも、長期的に服用を続けていると、身体が慣れてくるのか気にならなくなる。

しかし、一旦中止して、また再開すると手の震えが出てくるので、少し厄介だな、と改めて感じた。

その旨も主治医に伝えると、少し悩む素振りを見せながら、「免疫抑制剤も難しくて、なかなか飲めるものがないんですよね」と腕を組みながらカルテを見つめる。

確かに、エトドラクやアザニンも試したけれど、身体に合わなかったという経験がある。

併用禁忌や副作用のリスクも考えると、なかなか選択肢がないのも理解できるので、コップも持てないぐらい、ぐらいの実害があるわけじゃないからこのままで、という話で落ち着いた。

さて、ステロイドが減って少し経ったわけだけれど、免疫抑制剤のせいなのかステロイドが減ったせいなのか、やけに眠くて身体の痛みが強い。

せっかく早起き生活が続いているのに、起きづらくなってきていると感じる。

SLEの活動性が落ち着いてくると、今度は線維筋痛症の痛みが出てくるのが辛いところだ。

薬の服用について、多数かつ長期間服用しているとさまざまな副作用に悩まされると感じた再燃だった。

ステロイドを減らしたくて、これまでタクロリムス・ミゾリビン・プラケニルを併用してきたけれど、それが一番安定していたので続けていくのが賢明だろうと思う。

ステロイドを1桁に戻すまで、また長い道のりになると思うが、少しでもステロイド脱却に向けて良い方向に向かうことを願っている。