自閉症ママが育てる自閉症児の話(bokoko)

5歳息子が自閉症スペクトラムです。息子の発達のことを調べていたときに自分も自閉症スペク…

自閉症ママが育てる自閉症児の話(bokoko)

5歳息子が自閉症スペクトラムです。息子の発達のことを調べていたときに自分も自閉症スペクトラムであることに気がつきました。 特性持ちの私が自分の嫌なところと向き合わざるを得ない、凸凹ファミリーの日々。 自分の過去と照らし合わせながら子育てのことを書いていきたいと思います。

長男の話15【自閉症ママ2人目を産む】

私は出産が怖かった。 子供の頃から親にいちばん痛い経験は何かと聞いたら、 必ず「出産」「陣痛」と答える。 ネットで調べても「男の人には耐えられないであろう痛み」と出てきた。 怖い 怖すぎてめーくんの出産は和痛分娩を選択した。 いたみを和ませているはずなのに 陣痛が痛すぎてパニックになった。 そして結局緊急帝王切開。 ひとりめが帝王切開なら、 大半2人目も帝王切開となる。 怖くて震えが止まらない。 麻酔が効いて痛みは無いものの、 メスで切る感触も 内臓から

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    • 現在の日記【私がまさかの送辞】

      挙動不審であがり症の私が、 療育園の送辞をまかされることになった。 こんなことを頼まれるのは人生で初めてかも。 夜な夜な内容を考えて 直して直しての繰り返し ようちえんや保育園には 保護者代表の送辞なんてなかなかない。 園児たちが自分たちの口で言えるものね。 療育の送辞はネットで調べてもなかなか情報もなく、苦戦中。 無難なことを書いてもおもしろくないし、 かといって踏み込みすぎたら 失言してしまいそう。 いろんな人に相談し、 皆様のアイデアを取り入れている。 息

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      • 現在の日記【今日のスマホアート(自閉症スペクトラム長男作)】

        毎日飽きずにアルファベットロアをスマホアートしたり、 粘土で作ったりおもしろい 本当にアルファベットロアが好きなのね❤

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        • 現在の日記【2人でお出かけor4人でお出かけ】

          昨日は自閉症長男めーくんと2人でお出かけしてきた。 最近野外での空想モードの時間がめちゃくちゃ長かったが、 私と2人でのお出かけは何故か視野が広がっている。 商店街をぶらぶら歩く。 最初の目的はカフェだったが、 どこもかしこもオシャレカフェで自閉症めーくんを連れては難易度が高い。 しかも3月だからって スウィーツも桜味ばかりではないか！ めーくんが確実に美味しいと思うものでないと怒り出す可能性もあるため、 そんなマイナーな味は危険だ。 桜味、、 ママは食べたいけどね。

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        長男の話15【自閉症ママ2人目を産む】

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          長男の話14【自閉症ママの監獄生活】

          切迫早産の入院はほとんど監獄のようだった。 朝早くに起こされ、検査や注射をされる毎日。 お風呂も3日に1回入れればいい方で 入る時に子宮の収縮を抑えるためのマグセントのいう点滴の抜き差しがある。 傷口が腫れて痛いし、 副作用で呼吸が苦しい。 トイレに行く時もガラガラと点滴の薬を連れていかなければいけないし、 何をするにも監視されているような気分だ。 たまに行かせてもらえるコンビニで少しは気分転換ができたが、 どこへ行くのも車椅子。 看護師さんたちに何度も頼むのも申し訳な

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          長男の話14【自閉症ママの監獄生活】

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          現在の日記【自閉症スペクトラムの兄弟児】

          めーくんには現在２歳の弟もーくんがいる。 もーくんはめーくんと対照的な性格で 活発でコミュニケーション能力が高い。 もし長男がもーくんで 次に産まれたのがめーくんなら 私はいち早く特性に気がついたのではなかろうか。 野外での行動、 目の合い具合、 伝えようとする力、 特性の強いめーくんとは明らかに違う。 一般的な2歳児と比べ、 全てが兄中心の変わった環境で暮らすもーくん。 幸か不幸か 2歳にして空気を読む様になってしまった。 めーくんが 「ふわふわモコモコタオル(依存

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          現在の日記【自閉症スペクトラムの兄弟児】

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          長男の話13【初めて息子と別れる日】

          むいちゃんが引越し、プレ幼稚園しか人と交流が持てる機会がなくなってしまった私たち。 あっという間にお腹も大きくなり、 夏の暑さが厳しくなってきた。 それでもプレ幼稚園のない日はいつも 近所の公園に連れていく。 どんなに真夏でも家にこもりきりで不安な気持ちになるよりずっと良い。 汗だくになりながらめーくんを追いかけ回して、 ぜーぜーはーはー言いながら大きいお腹で走り回った。 8月の公園、 滑り台も乗れなかっためーくん。 この日は珍しく、滑り台をひとりで何度も滑った。

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          長男の話13【初めて息子と別れる日】

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          現在の日記【溺愛の自閉症児】

          いろんなことがあったけれど 私は自閉症である息子を溺愛している。 夫にも心配されるほどに溺愛だ。 なにかアルファベットに集中して訳が分からないことをしている姿も愛おしいし、 訳が分からないことに泣いている姿も愛おしい。 訳が分からないこだわりも愛おしい。 だいぶめんどくさい性格に 疲弊してしまうこともあるけれど、 何もかもが可愛くてこんなに愛おしいのは 自分の特性と重ねているからだろうか？ それはもう永遠の片想いにも近い。 分からないし思った反応が返ってこないから 余

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          現在の日記【溺愛の自閉症児】

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          現在の日記【自閉症スペクトラムのパニックはいつまで？】

          一体いつまでなんだろう？ 定期的に訪れるパニックの波。 今日は個別療育をしてくれる方の療育先に行っていた。 40分程、担当さんと子供1対1でいくつかの課題を行い、 その後親と担当さんで話す時間が設けられている。 今日の課題はキネティックサンドで 粘土好きなめーくんは興味津々。 とても楽しんでいた。 担当さん「ここに雪を降らせようか？」 めーくん「いやだ！雨にする」 会話のやり取りもそこそこ出来ていて、 いつもはいくつかの課題を代わる代わる行うが、今日はキネティックサ

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          現在の日記【自閉症スペクトラムのパニックはいつまで？】

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          現在の日記【定型児の親あるある】

          療育に通い、障害を持つ親のnoteやインスタグラムも見させていただき、 自閉症スペクトラムやADHDなど発達障害の知識はまーまー得てきた私。 たまに定型発達の子の親に 子供の療育通い、自閉症スペクトラムの話をすると 「うちの子も心配なことがあって、」とか言ってくる親がいる。 そういう親に限って ちょっとぼーっとした時間が多いとか、 友達が少ないとかこちらからするとささやか過ぎる悩みだ。 それでもいろんな子が療育に通う世界であることはよく分かっているので、 しっかりと発

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          現在の日記【定型児の親あるある】

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          長男の話12【発達検査とお別れの日】

          2歳10ヶ月にして療育に通うか否かの検査を受けることが決まり、 私とめーくんは少しでも通わなくていい可能性を増やすため、 毎日トレーニングをしていた。 まずめーくんは応答の指さしができない。 「○○はどれ？」を答えさせるため、 「きんぎょがにげた」の本を使って指差しのトレーニングを詰んだ。 偶然できた瞬間だけを動画に収め、 仮に検査でできなくても「できた」ということにする安心材料を撮り溜めていた。 顔のパーツの名前も必死で教え、 名前を覚えることが得意だっためーくんは

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          長男の話12【発達検査とお別れの日】

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          ママの話3【自閉症スペクトラムだったのか〜高校編②】

          いじめばかりの高校1年生も終わりを迎えていた。 私は自分をこれ以上偽るのに疲れすぎて 朝は目覚めれば盛大なパニック。 眠いのに起こされて学校に行くよう促されるのも嫌で、 かといって起こされずにギリギリの準備を強いられるのもストレスで、 私も毎日疲弊していたが、母ももうこんな私の対応をするのに限界を感じていたと思う。 「発達の病院に行こうか！？」 私がパニックを起こせば母がそんなことを言った。 でもそれは本心ではなく、 訳が分からないことで暴れ出す私への「なんで普通でいら

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          現在の日記【自閉症児が特技を仕事にするには？】

          自閉症スペクトラム5歳の長男。 今度はアルファベットロアをLEGO風にデザインした模様。 アルファベットロアは既存のキャラクターだけど、 デザイン自体は模倣ではなく、 今日は色鉛筆風に描いてみようとか、 ドット絵風にしてみようとか、スマホを器用に使いこなして制作している。 私もibisPaint Xやフリーボードをつかってみることもあるが、何度使っても使い方がマスターできず、 息子は凄いなぁと感心している。 本当にいつかオリジナル作品が作れるようになって それをいいと思

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          長男の話11【臨床心理士と喧嘩】

          プレ幼稚園にも通い、親子教室にも通い、 めーくんの「経験」としての集団行動は充分な日数だったと思う。 ある日はプレ幼稚園でみんなのカードゲームをバラバラにし、 またある日は親子教室で先生の紙芝居を奪いにかかる。 発達の遅れの原因が経験不足だったなら どんなによかったか。 親子教室に参加して5回目の日、 めーくんが珍しく調子が良い日があった。 はしごをわたって滑り台をすべるコースもかつてなくこなし、 名前を呼ばれたら「はーい」と返事もして 私の膝に座って活動をゆっくり見る

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          ママの話2【自閉症スペクトラムだったのか〜高校編〜】

          どんなコミュニティに属する時でも 私のような人間は最初から失敗する。 中学の仲間と離れ、 高校生活が始まった当初は既に元同じ中学の仲良しグループが幅をきかせており、 自分の意見なんて言える空気では全くなかった。 「ぼっこちゃん？ぼっこちゃんでしょ？」 入学してすぐ話しかけてきたのは隣の席になったかのちゃん。 かのちゃんは幼稚園が同じで、習い事も一緒だった。 私「かのちゃん？びっくりした」 かのちゃん「うちのママもね、お姉ちゃんももうぼっこちゃんの話ばっかりしてるんだ

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          長男の話10【プレ幼稚園】

          親子教室に通うことを決め、 児童館や公園で浮いていても尚、 「ふつう」の道を諦めていなかった私。 まるくんママにも 「集団行動はじめたらお友達に興味を持って変わるかも」なんて言われたりもしていたので、 近所の幼稚園のプレに通ってみることにした。 むいちゃんとめいみちゃんも同い年なので当然プレに通う時期。 2人はめーくんが行くところとは別のエリートA幼稚園に通わせることにしたらしい。 集団行動が厳しく、座っていないと怒られると噂のA幼稚園。 でも通園バスがあるからか、私たち

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