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医ケア児とレトとの暮らし

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医療的ケア児、そしてゴールデンレトリバーと暮らす、30代夫妻の雑記です。
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記事一覧

幼児の成長に目を見張る、大人はどうだろう?

3か月を過ぎたわが子が、もうすぐ寝返りしそうです。
また先ほど授乳した際、初めて200mlを完飲しました。

本当、その成長には驚きの連続です。

わが子は誕生時に呼吸ができず、その命さえ危ぶまれました。
なんとか一命を取り留めた後も、人工呼吸器や経管栄養(胃に直接ミルクを投与)といった医療的ケアが必要でした。
そのため初めての母乳は、綿棒にしみこませて口内にぬってあげる(免疫補助が目的)というも

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アドラー心理学と反出生主義から、学歴至上主義を批判する

突然ですが、「こどもを〇〇大学に入れた方法」「こども全員〇〇大の母の子育て」という本を見ると、ああ毒々しいなぁと感じます。

それに、こういうタイトルを付けて読者を釣ろうとしている戦略はとても品がないと思いませんか?そのため、私はいくら紹介されても読む気になれません。

品がないだけならまだしも、
以下の点はこどもの福祉と尊厳を考えると許容されるべきではないでしょう。

・こどもを合格した大学で評

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シフト制育児生活 ゴールデンと医療的ケア児

妻視点で書いています。

【参考文献】
芳田みかん 育休夫婦の幸せシフト制育児
愛波文 マンガで読むぐっすり眠る赤ちゃんの寝かせ方(kindle)
成田奈緒子 子どもにいいこと大全(kindle)
冨田直 みんなでできる医療的ケア児サポートBOOK
特定非営利活動法人みかんぐみ 病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A

【家族詳細】
夫妻、ゴールデンレトリバー、こどもの

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医療的ケア児(0歳)の"手続き"あれこれ

医療的ケア児(0歳)の"手続き"あれこれ

はじめに今年産まれた息子は、生まれてすぐに気管切開を要した”医療的ケア児”です。

医ケア児については、近年新聞などでも目にするようになりました。しかし、まだまだネット上にも情報は多くはありません。

息子に会うため日々病院に通いながら、通常の出生後手続き(出生届など)に加えて、どのような制度があるのか(どのような手続きを行えばいいのか)苦心しました。

そこで、息子の出生後に行った手続き(制度)

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訪問看護のありがたさ(医療的ケア児)

訪問看護のありがたさ(医療的ケア児)

先日夜遅くに、うちの子の酸素飽和度が幾分低下してしいることに気がつき、訪問看護の方にLINEで相談しました。

すると、すぐに2人も駆けつけて必要なケアをしてくれたんです。皆さんにも家庭があるだろうに...。

こんなことで夜間に相談したら悪いかな〜とも思っていたのですが、「連絡くれなかったら朝までにもっとしんどくなっていたね」とのことで、来てもらい本当に良かったです。

コロナ禍のときも思いまし

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パルスオキシメータに感謝(医療的ケア児)

パルスオキシメータに感謝(医療的ケア児)

私の息子は、生後すぐに気管切開を行なった、いわゆる医療的ケア児です。数ヶ月経った今現在も、切開部から呼吸を行っています。

そのため、泣き声が出せません!

といっても、「ミルクが欲しい」「抱っこして欲しい」などの時は、全力の泣き顔で手足をばたつかせてアピールしてくれます。笑

しかし、24時間ずっと目を離さない訳にはいきません。
両親どちらかが常に同じ部屋にいるよう気をつけてはいますが、トイレに

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手段の目的化とよく言われるけど〜子育て、仕事〜

ビジネスにおいてよく言われる「手段を目的にしてはいけない」と言う言葉は、多くの人が聞いたことがあると思います。
それは、ビジネスにおいては明確なゴールが設定されていて、メンバー全員がゴールに向かって行動することが最も効率的だからです。
たとえば、個人がノルマを達成するのは、会社の経営をより良くする、という目的のためにいくつもある手段のひとつですよね。ノルマ達成のために必死になって同僚とお客様を奪い

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産後の配慮と父親の役割

産後の配慮と父親の役割

妻の出産から1ヶ月と少しが経ちました。

産前の妻は当然お腹も大きく、色々なことについて気配りしないと、という意識がありました。

しかし産後は、徐々にではあるがお腹も小さくなり、妻自身も元気に見えます。

しかし長時間の歩行はやはり腰に響くようで、気をつけなければなりません。

また数時間おきの搾乳も、その体への負担は想像がつきません。

産前は視覚的に妻への配慮の必要性を意識できていたものの、

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医療的ケア児、退院に向けて制度の壁に直面する。

医療的ケア児、退院に向けて制度の壁に直面する。

この夏生まれた息子は、産まれてすぐに気管切開を行い、一命を取り留めました。

1ヶ月半経った現在もGCUに入院しているのですが、いわゆる"医療的ケア児"として、そろそろ退院に向けた調整が始まっています。

その中で、「生まれて間もなく医療的ケア児になり、数ヶ月で退院する場合に、行政の支援制度が対応できない(想定されていない)」と実感することがあったので、ご紹介します。

今回取り上げるのは、小児慢

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母乳育児のため電動搾乳器にお金をかけたら快適だった話

2023年7月に出産し、こどもは生後1ヶ月を過ぎました。
生まれつき気道が細くて気管切開したため、いまもこどもだけ入院中です。

私は母乳育児を希望しているので、こどもの入院中は一日4〜6回程度の自宅搾乳と、面会時の直接授乳をしています。

搾乳グッズにはいろいろあり、
手動でポンプを何度も動かして搾るもの
(赤ちゃんのお世話だけで腕、手首、手がしんどいと聞いていたので、私には無理!とあきらめまし

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今を生きよう、そのn

生後1ヶ月の医療的ケア児と過ごしていて、感じたことです。

母乳、おむつ、お風呂、お肌の保湿、寝かしつけ等のお世話にくわえて、気管切開部の吸引、ガーゼ交換等が必要な我が子を育てていると、常に段取りを考えて頭がフル回転しています。
でも、日々顔立ちがはっきりして、身体がみるみる大きくなる我が子に、今は今しか楽しめないことに気付かされるのです。

段取り下手でもいいから、我が子の今を味わっておこう、、

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医ケア児出産後の我が家の家事分担

医ケア児出産後の我が家の家事分担

現在、夫妻ともに育休中です。(正確に言えば妻は産後休業中)

私は、男性としてはかなり長めに育休取得を計画しています。子が生まれる前は、

「育児を一緒に頑張るぞ!」

と、意気込んで育児本を読んだり、

「乳児期は育児(妻)と家事(夫)で分担しよう」

と、妻と話し合った時期もありました。

しかし生まれた子がNICU(新生児特定集中治療室)に入り、医療的ケアが必要と分かったことで、そうした事前

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NICUからGCUへ 子育てシーズン2

息子がNICUからGCUというところにお引越ししました。
GCUでは、退院を見据えて、親が育児の練習をしたり、医療的ケアの練習をします。

入院中であることには変わりないですが、一歩家での生活に近づけた、というところです。
NICUでは面会は2日に1回と制限がありましたが、GCUでは、毎日面会に来て良いそうです!

昨日はGCUでの面会方法、行政の手続きの説明、リハビリの説明など、また初めましての

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少しずつ、飲む練習。

さまざまな理由から経口摂取ができない方、またそのご家族にはつらい内容かもしれません。
申し訳ありません。

NICUに入院中の我が子は、しばらく鼻から胃へのチューブを使ってミルクを飲んでいました。
ですが、ここ最近は口から少しずつミルクを飲めるようになっています。
(退院に向けて練習中です。)

声を出せない我が子ですが、おなかが空いたらサイレントで泣き
(顔をしわくちゃにして赤くなる、手足をばた

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