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IBDcreator/潰瘍性大腸炎についてアートやものづくりを通して表現しています。発症から9年目(寛解) 日常で感じたことを自由に載せています。

マガジン

  • 潰瘍性大腸炎

    持病である「潰瘍性大腸炎」についてのまとめ。 同じ病気の方はもちろん、多くの方に知って頂けるように発信しているので、是非チェックして下さい。

  • おすすめnoteまとめ

    いいね数が多い記事をまとめています🐶

  • GCAP治療記録

    潰瘍性大腸炎が悪化して、GCAPという透析治療を受けました。その時の記録をまとめています。

最近の記事

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潰瘍性大腸炎の痛みを言語化してみた。

私は潰瘍性大腸炎という難病を患っていて、絶賛再燃中なのですが、今日はどんな痛みなのかお伝えしようと思います。 一番は同じ病気の悩みに寄り添えたら幸いです。もうひとつは、いつ誰にでも起きる可能性がある病気なので、参考までに大変だなと思う部分を中心にまとめてみました。 (補足:体調不良で不眠続きなので、脳みそがほとんど回ってない状態で綴っております。お腹痛いなあと思いながら呟いているので、より一層リアルな痛みをお届けします☆彡ホヤホヤ) 潰瘍性大腸炎とは?潰瘍性大腸炎の原因は

    • 生まれ変わってもあなたに逢いたい

      4月11日に父が亡くなりました。 10日後に63歳になる予定で、新しいことが好きな父に「誕生日にパラグライダー行ってみる?」と提案すると、すごく嬉しそうに喜んでいた顔が今でも忘れられません。 私の父は前向きで、ストイックで、おおらかで、とても面白い人です。親友のように接しやすく、いざという時は頼りになる父親でした。お酒とタバコが大好きですが、健康には気を遣っていて、会社に行く前や会社終わり、休みの日にはジムへ行っていました。血圧を下げるために苦手な納豆も頑張って食べていまし

      • 私は未だに「タイトル」の付け方がわからない

        私は未だに「タイトルの付け方」がよくわかっていません。よく分かっていないので、あえて今回はタイトルにしてみました!笑 久し振りにnoteを書くのですが、いいネタが浮かばずダラダラとしていたら、インフルエンザになっていました(悪夢) タイトルは私にとってすごく重要だと思っていて、内容を決める前に考えることが多いです。 タイトルがいい感じだと、 ・この記事面白そう! ・自分が最近気になってる内容かも... ・なんだかセンスのあるタイトルだな〜 ・この投稿見たら、理想の自分にな

        • 脆弱さを受け入れて

          寒い日が続いていますが、皆様いかがお過ごしでしょうか☃️❄️ 約2年悪化していた潰瘍性大腸炎が、やっと寛解期(体調が良くなる時期)を迎えました。現在は新しいお仕事や自分のやりたいことに向けて奮闘しております!忙しい日々の中で好きなことをするのは大変なこともありますが、健康だからこそ感じられる悩みや疲れに嬉しさを感じています。 持病である潰瘍性大腸炎によって疲弊した私の心と身体は、とても脆弱なものへと変化しました。脆弱とは、もろくて弱いことを表します。常に激しい腹痛に襲われる

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          来世もKingGnuを聴いていたい

          この間、待ちに待ったKingGnuのLIVEへ行きました。これからライブを控えている方もいると思うので、ネタバレ無しで自分の感じたことや思ったことを残そうと思います。 人生で初めてのLIVE2021年に人生初めてのライブに1人で参戦しました。King GnuのLIVEです。 今回が2回目(私にとって3年振り)の参戦になります。出掛ける時、お風呂の中、ご飯を食べる時も毎日KingGnuを聴いているので、もはや酸素です。純度100%の酸素を吸えるこの日をずっと心待ちにしていまし

          来世もKingGnuを聴いていたい

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          群青

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          2年の再燃から、寛解期を迎えました。

          私は潰瘍性大腸炎という難病で、今日は月に一度の通院日でした。1時間前に支度を済ませて、予約時間の15分前にバス停に着きました。遅刻魔どころか「遅刻大魔神」だった私は、時間を意識するようになってから、23歳にしてやっと理想通りに動けるようになりました。 「時間に余裕を持てば、心にも余裕が生まれて、なんて最高の一日なんだ!雨なのに心は晴れやかだ〜!恵の雨は気持ちいッ。心なしかお花も笑ってる気がする、小鳥さんこんにちは!」と、ミュージカルスターのような気分でバスを降りようとした瞬

          2年の再燃から、寛解期を迎えました。

          とりあえず動く

          私は今にも寝てしまいそうなくらいクタクタですが、毎日更新をしたい気持ちが勝ちました。 今日は最近の出来事を振り返りながら、行動力について綴ります。 勉強のできる場所を探して街を歩いていると、ずっと気になっていた24時間灯りの消えない本屋さんを偶然見つけました。この本屋さんはホテルとしても利用できるので、本の世界にどっぷり浸れる最高の本屋さんです。世界中の多種多様な本が取り揃えられていて、夢中になって本を読んでしまいました。(勉強は次の日やりました) 勉強のために外に出ること

          とりあえず動く

          潰瘍性大腸炎の痛みを視覚で表現

          この絵は、潰瘍性大腸炎の痛みを表現しています。太く尖った棘(痛み)が大腸を内側から突き破っています。首が締め付けられているように見えます。呼吸がしづらい=生きづらい(息辛い) 難病で実際に感じる生きづらさには、肉体的な辛さと精神的な辛さがあります。心と身体は一つなので、両方健康的である必要があります。 そもそも健康とは、「肉体的、精神的及び社会的に完全に良好な状態であり、単に疾病又は病弱 の存在しないことではない。」とWHOでは定義されています。 今自分が健康じゃないかも.

          潰瘍性大腸炎の痛みを視覚で表現

          わたしがつくる世界観

          わたしは絵や物作りを通して「潰瘍性大腸炎」の発信をしています。目には見えない肉体的・精神的な痛みを理解するのは難しいので、様々な画材や技法を用いて気持ちや感覚を視覚で表現しています。痛みも悲しみも苦しみもアートに昇華させて、生きることを心から楽しんでいます。 好きな世界観絵が好きな漫画なら、チェンソーマン、ドロヘドロ、AKIRA、ジョジョの奇妙な冒険。擬音で表現するなら、ギラギラ、ドロドロ、グチャグチャ。 アーティストなら、XJAPANのhideが大好きです。唯一無二の個性

          わたしがつくる世界観

          トイレで過ごした青春の日々

          わたしは潰瘍性大腸炎という難病を15歳の時に発症しました。現在は23歳で、絵やものづくりを通して病気を発信するために活動をしています。 今日は、私がトイレで過ごした青春のお話をしようと思います。 今日からあなたは難病です15歳のある日、トイレに行くと便に少し血が混じっているような気がしました。気のせいかなと思っていると、次第に腹痛が強くなり、血が噴き出るようになりました。すぐに病院へ行くと「潰瘍性大腸炎」と診断を受け、1週間程入院をしました。正直自分が難病と言われてもよく分

          トイレで過ごした青春の日々

          好きな理由はなくてもいい

          私は20代に入ってから、絵やものづくりを通して自分を表現するようになりました。いつか自分の好きなことを仕事にしたいなと思い、絵や作品の販売をしています。そんな私を見た周りの人からは、きっと絵が大好きなんだ!「何歳から描いてるの?」と質問を頂いたことがあります。 正解は、 授業中くらいしか描いてないので、そんなに思い入れはありません。 絵が大好きな人、美大生、絵を描きたくてたまらないんだ!という人と肩を並べるのもおこがましいくらいに描いていません。 小学生の時はスポーツと鬼

          好きな理由はなくてもいい

          毎日新しいことに挑戦する

          私の2024年の抱負は、 毎日新しいことに挑戦することです。 毎日となると、そんなの難しい!と思うかもしれませんが、気になっていたカフェに入ってみたり、新作のコンビニスイーツを食べるのもOKです。 赤ちゃんはとりあえず何でも口に入れてみたり、触ってみたり...毎日が新しい出来事だらけです。大人になってからは新しいことが減っていくように感じますが、実は不安や面倒に感じて挑戦をやめてしまうことが原因かもしれません。 挑戦のハードルを下げる同じ毎日に飽き飽きしていたり、なにか刺

          毎日新しいことに挑戦する

          2024年ものづくり計画

          2023年は初めて闘病生活を経験しました。 約一年療養する中で、自分には何ができるのか考えた時、「アートやものづくりを通して潰瘍性大腸炎について発信したい」と思いました。 noteを始めたりTiktokやYouTubeを開設したり...運営はまだまだですが、色んなことに挑戦した一年でした。 今年に入って体調がかなり回復したので、クリエイティブな目標を10個のリストにまとめました。 2024年やりたいことリスト①感情や感覚を視覚で表現する 私は絵や物作りで潰瘍性大腸炎につ

          2024年ものづくり計画

          他者を尊重しながら、自分本位に生きる。

          はじめまして、gakkyと申します。 持病である潰瘍性大腸炎をアートやものづくりを通して発信しています。 私は最近すごくモヤモヤする出来事が続いていて、気がつくと眉毛を無心で抜いていました。このまま抜きつづけたらスキンヘッドならぬ、スキン眉毛になるので慌ててやめました。お気に入りのマイブロウを無心で抜くなんて初めてだったので、かなりストレスが溜まっているんだと気がつきました。 ストレスの原因は、 自分よりも他人を尊重し過ぎて疲れてしまうことです。他者を尊重しながら自分も大

          他者を尊重しながら、自分本位に生きる。

          Where does motivation come from?

          Nice to meet you, my name is gakky. Through manufacturing, l am disseminating information about the chronic disease "ulcerative colitis." The other day, I received the following question from an overseas follower on Instagram. Today, I wou

          Where does motivation come from?