私の病気遍歴｜はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年10月16日 18:51

身体が「こんにゃく」になる⑦

体調不良は治りました。
原因不明、でも今元気だからまぁいっか。
こんにゃくの続きです。

こんにゃく【20】

9月28日、病院に行けました。
脳神経外科では、うちの科ではないのでは？と言われつつCTを撮ってくれました。

結果、CTには異常なし。

次は、神経内科の10月16日と決まりました。
MRIも撮ってもらうことになりました。

こんにゃく【21】

「こんにゃく」（脱力）は未だ健在、治り

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月21日 03:51

身体が「こんにゃく」になる⑥

体重が激落ち、水分が出てって足りないからだと思います。
食事は何とか…ダイエット中我慢してた菓子パンとかお菓子食べてカロリー取ってる感じ、

こんにゃく【17】

あっちが良くなれば､こっちが悪くなるを繰り返す感じです。

こんにゃく【15】で書いた強い粉薬が効いて下痢が止まりました！
良かったーと思っていたのですが、今度は吐き気が…。
往診医に相談の電話、吐き気止めの薬を出してもらうことになりま

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月20日 02:15

身体が「こんにゃく」になる⑤

9月20日の脳神経外科と婦人科が延期になりました。

こんにゃく【14】

下痢の吐き気が続いたので、訪問医に頼み、コロナとインフルエンザの検査をしました。
結果はどちらも陰性。

まぁ、外出てないからそうだよね。
とは思いつつホッとしました。

で、明日というか今日だけど20日の診察を受けられるか脳神経外科と婦人科の病院に連絡をしたのです。
というのも微熱があったので引っかかるかなと…。
コロナ

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月19日 08:57

身体が「こんにゃく」になる④

9月20日病院にかかることになった。

「こんにゃく」の症状は何かの前触れが多いから受診が早いのか？それとも「こんにゃく」って何だよって思ったのか、分からないがこんなに早く病院に予約できたのは初めてだ。

こんにゃく【11】

紹介状が9月14日に届く。早速予約の電話。
病状を聞かれてここでも「こんにゃく」と答えるしかなく時間取られたらどうしようと思っていた。
9月20日を打診され即座に頷く私。

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月12日 07:23

身体が『こんにゃく』になる③

私は初めてを経験している。
こんなの凄い、信じられない！

こんにゃく【8】-オムツ宣伝-

新しいオムツになって1日、感激している。

・通気性メッチャUP！！
・ゴムの跡が痒く無い！！
・生理のナプキンと変わらないくらいの楽さ！

デメリットは伸びすぎると戻らないこと。
1日2回履き替え必須かな？→私がデブなだけかもしらんが…。

歩けて、ちょい漏れする人。
恥かしがらずに履いてみて！

もは

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月11日 12:45

身体が『こんにゃく』になる②

紹介状待ちの現在ですが、良くない。
体調が非常に良くない。

普段のだるさと痛みと合わせて、背中にズキンと走る痛みが…たまにくる。
コレもなんだろう？

こんにゃく【5】

①で記載した通り「こんにゃく」になると便意も我慢できない。
仕方ないので下剤飲んだ日はオムツにして安心を得ようと考えた。
嫌な予感的中である。

オムツしといて良かったーーーー！！！！

詳しくは語らない。
いや、良かった本当

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月10日 06:46

身体が『こんにゃく』になる①

3週間前くらいだろうか。
私は「こんにゃく」になった。

こんにゃく【1】

朝起きる、と言っても4時ごろ一旦目を覚ます癖があった。
「トイレ行こー」なんて思って身体を動かそうとする。
動かない。

え？何？

『動かない？動けない？』

手先も持ち上げられない。
びっくりして声も出せずこんにゃくみたいにくにゃくにゃした様な、芯がない様な、ベッドから落ちそうな様な…。

怖かったのでとりあえず固ま

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月14日 14:00

私の日常【通院編】

私の毎日は案外忙しい。
地獄の通院についてです。

【通院】婦人科

月経不順・子宮内膜症・子宮筋腫などがあるため、婦人科に通院中です。
がん検診も受けたりするので、内診があります。
もう、車椅子で必死に向かいますし、とにかく待ちます。

車椅子用のクッションを買いました。
だいぶ違います！
お尻が痛い方や、背中が痛い方必見です！
高いけど、高いだけの価値があります。

寝具で有名ですが、車椅子用

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月13日 07:34

私の日常【訪問介護/診療編】

私の毎日は案外忙しい。
毎日色々な人達が助けに来てくれます。

どう？結構忙しいでしょう？
土日は大抵お休み。パートナーとのんびり過ごします。

【訪問介護/診療】ヘルパーさん

ヘルパーさんには、鍵を勝手に開けて入ってきてもらう様にしている。鍵も閉めて帰ってくれる。
こんなの使ってます。

便利です。購入して良かった商品でした。

ヘルパーさんは、曜日ごと違う人が来るのですが暗証番号が共有されて

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年9月3日 21:44

よしの社労士事務所

私の障害年金の取得に一役も二役も買ってくれた吉野千賀さんのご紹介です。

よしの社労士事務所ホームページ↓

今は対面ではなく、メールや電話、郵送などで対応されているそうです。（オンライン面談準備中）
コロナ禍の中、病人を呼び出すのもと配慮した吉野さんらしいところです。
でも、だから出来る、全国からの相談受付！

ブログも更新されてる様です。
お忙しいのかな、更新はまだら？

慢性疲労症候群、線維

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年8月31日 08:43

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）

みなさん、病気ってセットになったかの様に薬があると思っていませんか？

実は薬すらない病気もあるのです。

私の患っている病気もそのひとつ『筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）』も薬がありません。

今、私がお世話になっている『NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会）』のご紹介です。
前身は「慢性疲労症候群をともに考える会」。

患者が運営している団体ですが、コロナ後遺症へもいち早く対応し、海

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年8月28日 08:19

身体障害者手帳の取得

書類を書ける先生がいない

障害年金を受給していましたが、身体障害者手帳も取得したいと考えていました。

身体障害者手帳の必要書類は、都や県から指定医として認定されている医師だけが記載できるものです。

大体何の病状で申請していいのかも分からないし、半分以上挫折しかかっていました。

慢性疲労症候群を診てくれている医師が、神奈川県の指定医師をご紹介くださいました。

チャンスです。しかしながら、病

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年8月27日 05:06

障害年金への道のり

会社を辞めてからの生活資金病気を発症した当初から、会社は辞めるつもりは全くなかったです。

しかし、1ヶ月…2ヶ月…3か月目諦めました。
治らなくてはと言うプレッシャーがすごい。

それに私は一家の大黒柱でした。
パートナーがまだ大学院の博士課程にいたからです。働いてくれてはいたものの2人で生活することは難しかったので。

結局会社を辞めたものの、生活費は必要です。

傷病手当金

私は『傷病手当

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はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】

2023年8月26日 03:48

私の病気　筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、線維筋痛症など

自律神経失調症？鬱病？

忘れもしない2011年8月18日会社に行く前でした。

『手首を切ったら会社行かなくてすむ』
『でも包丁だと自殺みたいだし、調理バサミで切ろうかな』

そのことを、パートナーに相談に行きました。

「そんなことしなくていいから、会社休もう？」

と言われて、会社への連絡も任せて休んでいました。そこから恐ろしい病気との戦いが開始されたのです。

何故かわかりませんが、だるさ

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