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はじめまして。 ここといいます。 車イスに乗った小学生2年生の息子と、４歳の娘の子育てをしながら働いています。 ごくごくふつーに暮らしていましたが、いまから７年前に息子を出産して、ある日突然、なんの心の準備もないままに障害児の母になりました。 息子が生まれて７年たちますが、今でも私は、障害児の母になったことが信じられなくて、ぼんやりしてしまうことがあります。 どこか別の世界には、障害もなく車イスにも乗っていない健康な息子と、出産前と変わらずに過ごしている自分がいるのではな
先日、２５年勤めた会社を辞めたので、縛っているものが取れたのでもういいかと思い、私が見た働かないおじさんの話をします。 で、今から働かないおじさん社員のことを言いますが、これは一個人の見解であって、勤めていた会社自体についてはとても感謝しておりますし、その会社の社員でいることができてありがとうございましたと申し上げます。 ○働かないおじさん社員はどんどん増殖していた私が見た働かないおじさん達を思い浮かべて見たところ、２５年間も会社にいると、働かないおじさん社員が増殖してき
「一日中寝てれば？ 会社を休んで寝てれば？」 「あ、うん、そうだね」 先日会社を辞めたのですが、「会社を辞める」と言うことは１０歳の息子と７歳の娘には内緒にしていたのに、子供にはすべてお見通しだったという話です。 先日、２５年間勤めた会社を辞めました。 辞めた理由はいろいろだということで、「これが理由です」というものがないのですが。２５年勤めたからもういいかな、くらいの理由なのですが。 子供には、「私が会社を辞めた」ということを内緒にしていたんですよね。 だって、恥
息子が小学校５年生になり、息子の親離れが進んできました。 正直さびしい気持ちもあるので、親離れは私も望んでいたことだと自分で自分に言い聞かせています。 息子が通う支援学級の、今年の先生は、力がありそうな男性の先生でした。 今までの支援学級の先生も、おひとりおひとり素晴らしい先生で感謝しかないのですが、「力」や「体力」という面では、今年の先生が一番と言うしかないです。 例えば、息子がスピードをつけて車椅子ごと先生にぶつかっていったら、私なら簡単に跳ね飛ばされそうなのですが
JR新幹線の車椅子席がネットで購入できるようになったので、JRの公式ネットから車椅子席を購入してみました。 ですが、ネットで買えるのは新幹線の指定席（特急券）だけでして。 乗車券は相変わらず、 「有人カウンターで購入してください」 と出たんですね。 つまり、新幹線で車椅子席を利用しようとすると、指定席はネットで買えるんだけれども、乗車券は付いていないので。 結局、新幹線に乗るためには、有人カウンターであるみどりの窓口に並ばなければならず。 「わー、やっと新幹線の車椅子
我が家には、脊髄髄膜瘤で生まれたので、生まれつき歩けない息子がおりまして。 息子は今は１０歳になり、車椅子で生活をしています。 で、私は、テレビのチャリティー番組に出てくるような、母親が身も心も全てを育児に専念している障害児子育てがとても苦手でして。 例えば、 「母親がスーパーキャリアを捨てて障害児育児に専念した結果、 ３歳までしか生きられないと言われていたのに、 今年、高校生になりました、お母さんありがとう」 とか。 「一生歩けないと言われていたけど、 母親の２４時間
我が家の息子は、生まれつき歩けなくて、車椅子で生活をしています。 さて、今日は４月８日で、車椅子の息子は新学年・新学期です。 今年度からは５年生になります。 朝、息子が通う小学校まで、車で送って行ったのですが。 新学期ということで初日くらいはと送り迎えをする親御さんが多かったのか、 初日は子供の荷物が多いから車で送ってあげた親御さんが多かったのか。 小学校の狭い、５台しか止められない駐車場は、大混雑していました。 さいわい、小学校に用意されている車椅子駐車場には、
「怖い」 「やりたくない、、、」 先日、息子の右手の人差し指に小さなイボができていたので、何のイボなのかを確かめるために皮膚科へ行ってきました。 すると、皮膚科の医師からは、 「このイボは液体窒素の凍結療法で取りましょう」 と言われて、すぐさま別室の治療室で治療することになったんですよね。 で、最初は。 私も息子も「凍結療法」の意味が分からなかったので、看護師さんに言われるがまま素直に治療室の椅子に座り、素直にイボが出ている右手を差し出したのですが。 医師が、液体窒素
「桜、咲いていないね」 「うーん、早すぎたかー」 子供たちと桜の名所にやってきたものの、桜は全く咲いていなかったです。 お花見の人混みを避けようとして、早めに桜を見に来たのですが。 それにしても早すぎました。 桜の蕾を見て、 「桜、咲いてないね」という子供達に、 「うーん、早すぎたかー」と返すしかない。 車をとめた無料駐車場入り口には、 「桜まつりは来週へ延期します」 とペラペラの板に、ペラペラの紙が貼ってありました。 我が家の息子は、脊髄髄膜瘤という病気で生まれた
先日、子供の障害を受け入れられないお母さんAさんに会いました。 Aさんのお子さんは、５才になるのですが、５才になる今もおしゃべりをすることがなくて。自分の意見は、指差しや、泣き喚くことで親に訴えるそうなんですね。 ５才というと幼稚園や保育園の年中さんの年齢で、私は小児発達の専門家ではなんでもないのですが。 年中さんの年齢で、おしゃべりをしないで、指差しですべてを伝えようとするのは、発達がゆっくりな子供ですよね。 実際、Aさんのお子さんが入園した幼稚園でも、幼稚園の先生が
Googleマップ様のおかげで、 「すみません、うちはベビーカーや車椅子は入店できないんですよね」 と言われることがなくなりました。 我が家の息子は、脊髄髄膜瘤という病気で生まれたので、生まれつき歩けず。今は車椅子で生活をしています。 旅先で、車椅子の息子も連れて、居酒屋や、個人でやっている小さい蕎麦屋さんに行こうとすると。 お店に入るまでに、段差があったり、エレベーターがなく階段だけだったりという形状から。 「すみません、うちはベビーカーや車椅子は入店できないんですよ
先日、仕事を辞めたのですが。 仕事を辞めると、当たり前なんですけど、子育てが楽なんですよね。 それと、我が家には生まれつき歩けない、いわゆる重度障害児の息子がいて。彼の子育てというか、側から見ると介護もしているのですが。 仕事をしていないと、特に、重度障害児の息子の介護が楽なんですよね。 というのも、重度障害児の息子は、急な予定変更が起きることも度々で。 その度に会社を休まなければならなくなるので、 例えば、先週は、急に小学校の先生から、 「３日後の金曜日に、支援学
「このベンチに座りたいので、隣のベンチに行ってもらえませんか？」 「ああ、いいですよ、、、」 私は、よく言えば優しいのですが、自分の意見を主張できないのです。 だから理不尽な申し出をされたとしても、嫌だとは思いつつ、自分の意見を言えないものだから「いいですよ」と言うほどです。 先日も、娘と動物園に行って、見知らぬ人から理不尽な申し出をされて受けてしまいました。 娘と二人、動物園のフードコートみたいなところで、ソフトクリームを買って、フードコートのベンチのひとつで食べて
我が家の息子は、脊髄髄膜瘤という病気で生まれたので、生まれつき自分で立つことも歩くこともできません。 いま息子は10歳になるんですが、車椅子で生活をしています。 今回は、子供に対する親の欲望というのは底なし沼だなという話をします。 昨日、リハビリに行ったんですが。 車椅子の息子は、リハビリを定期的に行っていて。 今は、月に３回ほど、市内のこども医療福祉センターに行っています。 で、車椅子の息子のリハビリなんですが、最近は、立って歩く練習をしているんですよね。 生まれ
自分が毒親かどうかについて考えてみました。 先日、Twitter X の DM に、「お前は毒親だ」というメッセージをいただきまして。 私が毒親の根拠がですね、私には生まれつき歩くことができない重度障害児の息子と、その下に娘がいるんですけれども。 娘は障害児の妹になるわけで、生まれついた時からきょうだい児ですよね。 生まれる前からきょうだい児ということがわかっていたのに、娘を産んだということで、お前は毒親だ、娘がかわいそうというメッセージをいただきました。 で、私は
「小児科の前で２時間座って待っていただけなのに、ものすごく疲れた。なぜなぜ？」 我が家には脊髄髄膜瘤で生まれたため、生まれつき歩けない１０歳の息子がいます。 息子は自分では歩くことができないということで、いわゆる重度の身体障害児なのですが。 重度障害児の子育てというのは、まあまあ何度も病院へ行く生活です。 息子の場合には、定期的に小児科、脳外科、整形外科、小児神経科などに定期的に通っていて。 定期的に通っている小児科とか脳外科とかが、それぞれバラバラで通院予約を組ま
