祭輝とうさん

ダウン症の一人息子をもつ父親です。 「妊娠したら、出生前検査を受けて、陽性だったら中絶…

祭輝とうさん

ダウン症の一人息子をもつ父親です。 「妊娠したら、出生前検査を受けて、陽性だったら中絶する」 というのが世の常識になってしまわないかと心配しています。 勘違いや思い込みで、命が失われてしまっては、もったいない。 余計なおせっかい？ それとも、杞憂？

頭が悪いせいで人に迷惑をかけているらしい。好きで頭を悪くしているわけではないので、悪いのは頭で、自分は悪くない。 頭が悪くても人に迷惑をかけない方法を、頭のいい人考えてくれ。

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    • ダウン症育児の現実　経済的問題

      生まれてくる子供がダウン症かもしれない、というときに心配だったのは、お金の問題。 障害児を育てるのは「経済的に無理」なので出産を諦めるというような話は耳にしていました。 どれぐらいお金がかかるんだろう？ 治療や療育など、普通の子と違って いろいろお金かかるんだろうなあ 貯金は足りるかな？ 借金しなきゃならないのかななどなど。 不安はいろいろありましたが、とりあえず無事生まれ、16年ほど経ちました。 で、 ダウン症育児の経済事情。途中経過発表！！ 結論を先に言うと、経済

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      • ラブジャンクスの練習2023年11月３日

        3連休の初日ですが、特に出かける用事もなく一日じゅう家で過ごしました。ユーチューブを見たり、Eテレを見たり、スマホでツムツムをしたり。 祭輝はラブジャンクスというダウン症向けのダンスレッスンを受けているんですが、前回教わった振付が全然できてないので、少し練習させました。汗だくになるほど頑張ってましたがなかなかうまくいきませんでした。 リズム感がない。 音程もないし、あんまり才能はないと思われます。 それでも、ラブジャンクスにはもう５年ぐらいはお世話になっておりまして、レッ

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        • 2023年11月2日のこと

          髪を切りに行きました。10年以上通っている美容院です。 子供向けにカットの間、飽きないようにポータブルのDVDでアニメを見せてくれるサービスがあり、ずっと今もお世話になってます。いつも、「トムとジェリー」毎回同じとこで笑ってんだろうな。 動画日記↓ https://youtu.be/IBRbnfRrGAA?si=0HGiYlhJAo1KPWKE

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        頭が悪いせいで人に迷惑をかけているらしい。好きで頭を悪くしているわけではないので、悪いのは頭で、自分は悪くない。 頭が悪くても人に迷惑をかけない方法を、頭のいい人考えてくれ。

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          2023年11月１日　ハンガーストライキ

          朝ご飯は食べられませんでした。 母さんとなにやらいざこざが発生し、自分の部屋に引きこもること１時間。学校に行く時間になってしまったので、おなかを空かせたまま登校したようです。午前中、学校から体調が悪いようなので迎えに来てほしいと連絡がありました。単に空腹なだけということを分かってもらい、そのまま学校で授業をうけさせました。給食を食べた午後からは元気にすごしたそうです。 動画ではそういった都合の悪いことには話題にふれていません。いつも通りの平穏な一日です。 https://

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          2023年11月１日　ハンガーストライキ

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          父さんの誕生日は、ハロウィン

          昨日のスイミングスクールのせいか朝はなかなか起きてきませんでした。 母さんが起こしに行くと「ハロウィン夢を見た」となにか怖い夢を見たらしく不機嫌な様子だったそう。そして「あっハロウィンは父さんの誕生日」と気が付き、ベットの上から「たんじょう日おめでとう」と寝ぼけ眼だけど元気な声で祝ってくれました。朝からいい気分になりました。 帰宅時、最寄り駅を降りてすぐのケーキ屋さんによりました。 3人だけど調子に乗って６個も買ってしまいました。一度には食べきれません 夜も再び、祭輝の元

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          月曜日なのでプール

          今日は月曜日なのでＹＭＣＡのプールスクール。仕事が休みだったので車で送迎しました。ぼんやりと、レッスン中の様子を見てたら、一月前よりうまくなっている感じがしました。やればできるんだね。 案外コーチの言ってることもわかってるみたいだし、友達と楽しそうにしているのがなにより良い。 始める前は不安もありましたが今のところ全然問題ありません。すんなりスイミングに溶け込めているのは１歳ぐらいから１０年ぐらいお世話になっていたプールサークルのおかげです。ありがたい。 来月に予定されている

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          ハロウィンはドラキュラで。　2023年10月28日

          土曜日なので、デイサービスのプレイズホームに行き、夜は、ばあちゃんちでご飯を食べてそのまま1泊。 プレイズホームではハロウィンパーティーがありました。仮装グッズを持ち寄り、仮装をしました。祭輝はドラキュラになりたいというので、母さんがダイソーでマントと牙などを準備してくれました。死神の大きな鎌も欲しがりましたが、危なそうな予感がして、バイキンマンが持ってそうな三叉の槍になりました。 せっかく買ってきてくれたグッズですが、牙を使わなかったそうです。ドラキュラには欠かせない、一番

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          今年もハンディキャップシアターショータイムを見てきました

          今年も「ショータイム」を見に行きました。ダウン症の３人組の演劇（コント？）のステージです。 詳しくは…… 団員のヒロキさんは北海道小鳩会の会長のご息子さんで、祭輝が１歳ぐらいのころからずーっとお世話になっているダウン症の先輩です。 ヒロキさんの活躍する姿にたくさんの刺激を受けて、祭輝もスキーやよさこいに挑戦したり、楽しい日々を過ごさせていただいております。 そんなヒロキさんの活躍を直に見れるのがこの「SHOW　TIME」 家族の恒例行事となっています。 初めて見に行っ

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          2023年10月27日　焼き芋食べた？

          放課後にデイサービスの悠悠クラブに行きました。 いつも通りの平凡な金曜日でした。 動画では焼き芋イベントのことを話していますが、 行ってもいないイベントに「行った」 食べてもいない焼き芋を「食べた」 ということになっています。 言葉の意味を理解できていないだけだとは思いますが、結果的に嘘をついていることになっています。 不便。 過去と未来や希望と現実の区別がついてい感じになっておりまして、清濁併せ飲むとは違いますが、すべてを飲み込むブラックホール的巨大思考とも言えます。

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          サンタさんは、もうさすがに

          祭輝は学校から帰ってきて、特に出かけることもなく家でYOUTUBEを見て楽しんだらしい。 戦隊モノのキョウリュウジャーを見て、昆虫の絵の入った獣電池という玩具が欲しくなった様子。サンタさんにお願いするといいたいところなのでしょうがサンタさんが来ていたので昨年まで。 高校生になってまで子供扱いされるわけにもいかないでしょう。 誰かにねだるのか？母さんか父さんかばあちゃんか。お年玉の力も借りるのか？お年玉は今までいくらたまってんだろう。本人も知る由もないはず。 晩ごはんは豚

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          成長に問題がないか、病院で見てもらう

          最近、やっと、朝、たまに自力で起きることができます。 今朝もどらえもん目覚ましの助けを借りて自分から起きてきて、黙々と着替え始めました。朝６：１０　目覚ましは６時になる設定 　明日は５時に起きると言いました。なぜ？ 　（次の日は結局6時を過ぎても自分では起きてこれませんでした） この日は病院。成長の程度を定期的に見てもらい、チラーヂンを処方してもらっています。身長は前回より１ミリ伸びてたそうです。たった。 体重はちゃんと増えていたそうです。 動画では血の病院と言ってますが

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          そばフェスに行ってきました

          土曜日なので祭輝はデイサービス利用。送り迎えつきで、うどんを作って食べたりして楽しんだらしい。 その間、私は話題のそばフェスを単身で楽しみました。 そばという地味な食べ物のお祭りだし、天気もあんまりよくないし、そんなに混まないだろう思っていましたが、甘かった。 　チケット購入に並び、各店舗に並び、とても時間がかかりました。 　そば好きの人って多いんですね。 　いろいろと気にかかる点はありましたが、今回は初めての開催ということで。今後、いい形になっていくんでしょうね

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          コロナワクチン接種

          昨日はコロナワクチンの接種に行ってきたそうです。 動画内で「まあまあ痛かった」と言っていましたが、産まれてすぐあっちこち点滴などされていて慣れっこになっているせいか、注射を嫌がって困ったなどいうことは今までありませんでした。 昨日も平然と打ってもらったにちがいない。 これだけ平気だと、献血とかでもできちゃうんじゃない？ あれっ、もしかしてダウン症の人って献血できないのかな？ 元気で血の気は余ってそうだけど。 あっ薬のんでるからダメか。 生まれてずっとチラーヂンを服用していま

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          ダウン症などの障がい者を生むと不幸になるという「都市伝説」

          自分の子がダウン症で生まれるかもしれない、と知った時、まず頭に浮かんだのが 「子供がダウン症だったらどんなことになっちゃうんだろう」 という不安でした。未知への恐怖。 家族に知的障害者のいる生活はどういうものなのか？ 幸せなのか、不幸なのか。 経験してない人にとってはあれこれ思いを巡らせることしかできません。 都市伝説みたいなものです。 結局は 「あなた次第です。」 で、経験した人にとってはどうなのか？ うちのダウン症の息子は16歳。 幸せなのか、不幸なのか 自分が幸せ

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          スイミングスクール　YMCA

          昨日は、月曜日なのでスイミングスクール。 筋力が弱いと言われるダウン症対策として、水泳がいいんじゃないかなと思おり、この春からＹＭＣＡのスイミングスクールに週１で通ってます。 健常な高校生だったりすると、部活だったり、アルバイトだったり、友達と遊びに行ったりと放課後の世話を親が心配することはあんまりないのかなと思いますが、うちの子の場合は学校の送り迎えは母親がしており、帰宅した後の過ごし方も考えてあげている状況です。 　プールもまた送り迎えが必要で大変なんですが、持て余して

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