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どうにかこうにか楽しく過ごしていたい自分の毎日。 今の自分を少しつぶやいてみよう…と思…

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どうにかこうにか楽しく過ごしていたい自分の毎日。 今の自分を少しつぶやいてみよう…と思います。

この言葉で私は楽になった

（ただのつぶやき） こんな言葉で？ と思われるかもしれない きっと、へ？ と思われるだろうなぁ でも私は心の奥底にずっと燻っている苦しかった時期を忘れることができていない 結構時間は過ぎているけど そんな時、この人の言葉で少し楽になった 私はある芸能人さんのラジオリスナー その日も楽しみに聞いてた お悩み相談の時だったのか、単にご自身の話をしていた時なのか、それは覚えてないけど。 「嫌いな人はいてもいい」 「嫌いな人はいますよ」 人は悪口言ってる時が1番楽しいわ

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    • できなかったことを取り戻す

      （ただのつぶやき） 2024年が始まってもう4月 去年できなかったから今年こそはやってやるーーー （去年は長い入院生活に潰されたー） １月の時点では旅行🚗とか考えてた （去年は予約してたのにキャンセルしたしー） それなのに2月にまた入院になるとは⤵︎ （テンション下がる〜〜〜） 入院は仕方ないと思えても 損してる〜と思ってたことは ▪️▪️好きな物が食べられない▪️▪️ 私にはかなり大問題 土日は何か外食して食べてたのに全くできない 1か月の入院で8回は損し

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      • 【また入院かぁ…その⑤】5週間じゃないじゃん

        入院前の私の予測は、2週間くらい… でもいざ入院して色々と検査した結果が集まった時、 　先生から5週間にはなりますねぇ 潰瘍の治療が始まり とは言っても、やることは清潔に保つこと。 毎日洗って薬を塗ってガーゼと包帯で巻き巻きの毎日… 『　潰　　　瘍　』 自分の脚がこんなことになるなんて そして私の場合、かなり酷い。 看護師さんに聞いてみたら… 　「潰瘍になった人はいるけれど、ここまで酷い人はいないかなぁ。」 　　　本当に醜い脚だ 入院3週間が経った頃… どう考えて

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        • 美味しかったsweets♪ 〜バレンタイン限定〜

          バレンタインイベント会場で見つけた デメル　『フィアンティーヌチョコラーデ』 昨年デメルのアーモンドケーキの美味しさに心打たれ、他の作品も食べてみたいと思っていた私。 バレンタインという時期ではなく買える時に、と考えていたのですが、デメル売り場を見つけ、代表作品の猫の舌の形をしたソリッドチョコレートは面白味に欠けるかなぁ…その横に見つけた作品がこれ。 純粋にチョコレートを楽しむにはちょっと外れてしまうけれど気になったんですよね。 〜バレンタイン限定〜 3種類 ◯ピスタチ

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        この言葉で私は楽になった

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          【また入院かぁ…その④】先生とバトル

          《前置き》私は先生（主治医）をとても信頼している 今回は「潰瘍」というかなりショッキングな症状で、さすがの私も落ち込んだ 入院治療内容は、 ❶潰瘍の治療 　とにかく毎日洗って悪い組織を取り除き 　皮膚の再生を待つ。 ❷IgA血管炎による炎症の治療 　皮膚症状だけでなく胃腸にも炎症が出てしまったので　 　炎症を止める。 その為、ステロイドをガツンと大量に処方からスタート でもでも 　　《ステロイド　50mg》 えーーー😨 ⬛︎初めての量で恐ろしい 　私の体格からす

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          【また入院かぁ…その④】先生とバトル

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          【また入院かぁ…その④】糖尿病だけじゃないのね

          ⚠️脚の皮膚が剥がれてる⚠️ 毎日のケアが… 薬を塗って、ガーゼを当てて、包帯🌀 これが良くなかったとか？ ガーゼが皮膚にくっついてしまうなんて… 剥がれてしまった皮膚は元々悪くなってる部分で、 ガーゼにつかなくてもこうなってたはず と言われたけれど… 入院した時はこんなに大きな傷口じゃなかった この脚の状態はいわゆる 　　　「潰　瘍」 恐ろしく醜い両脚 （くるぶしから指先までの足、ではなく 　脛にもできているのであえて脚） 潰瘍の周りは紫斑もあり、全体的に赤紫色

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          【また入院かぁ…その④】糖尿病だけじゃないのね

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          【また入院かぁ…その③】皮膚が剥がれてる？

          検査検査のスタートの中で、毎日必ずやっていたことは足の傷を洗うこと。清潔にしておかなくてはいけない。 洗ってからガーゼを当てて包帯で巻き巻き🌀 立つことさえ辛い大変な状態なので、ベッドの上で看護師さんに洗ってもらう毎日。 毎日手がかかる足洗い👣　 看護師さんには頭が下がります ただ、とてもとてもとても痛い 傷に触れるととにかく痛い 包帯を外し、ガーゼを肌から離すときが もの凄ーーーーーーく痛い💧💧💧 ウーウー静かに唸りながら 　　　耐える 　　　耐える 　　　

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          【また入院かぁ…その③】皮膚が剥がれてる？

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          【また入院かぁ…その②】検査結果は…そんなに？

          辛〜い検査の数々（1週間くらいかかった）が終わった。足の痛みは増すばかり😣 そして、相棒同席で検査結果と今からの診療内容の説明が。 【私の考えていたスケジュール】 　入院日から2週間ほどでゴールデンウィークがやって来る。傷口に薬を塗って、じっと動かず過ごしていれば2週間くらいで退院はできるね、きっと。 そして計画している1泊旅行に行くよー。 ➖がしかし➖ 検査の結果が揃って 【主治医からのお話し】 ◯採血 　▶︎CRP値（炎症を表す数値）が高い 　　IgA値がと

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          【また入院かぁ…その②】検査結果は…そんなに？

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          【また入院かぁ…その①】 入院すると検査三昧

          私のIgA血管炎は比較的重症らしい。 ここ10年ほどの間で5回目の入院となってしまった。 「心が追いつかない」状態は終わったわけではないよ。 私の体はどうなっていくのかいつも心に不安在中。 今回の入院は… くるぶしが腫れて、それは傷となり、傷口が広がり深くなり…、足首にはたくさんの紫斑と赤黒い変色、全体的に腫れだし、常に痛みのある状態。 皮膚科から処方された塗り薬で治る気がしない。 ということで自分から 「入院したいです」 と主治医に伝え入院生活が始まった。 入院

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          【また入院かぁ…その①】 入院すると検査三昧

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          美味しかったsweets♪ 〜シンプルなのに〜

          何を買うにしても、値段を見て 　　　高いなぁ〜💧 と買うのをためらってきたけれど 例えば「◯◯店限定」と主張されているお菓子に 今後の人生でこのお菓子に出会うのは何回ある？ そうそう無いだろう… それなら1度は食べてみよう という考えに変わった私 🔴美味しかったsweets 松屋銀座でしか販売していない 　デメルのアーモンドバターケーキ〔1,650円〕 飾り気は全くない丸型スポンジケーキのような見た目。 サイズを測り忘れたけれど直径12cmくらいかなぁ。 どうせブラ

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          美味しかったsweets♪ 〜シンプルなのに〜

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない⑧Last

          〔服用中の薬〕 ◯ステロイド 25mg ◯免疫抑制剤-B 皮膚科受診 くるぶしが腫れだし… 片足だけだったのが両足になり、それは良くなることはなく… 足首全体が太くなったり、広い範囲が赤黒く変色し、紫斑も多くなるというなんとまあ醜い足となり… 皮膚科受診となる。 この状態になるまで、振り返ってみれば4ヶ月ほどの月日にはなるような気がする。 ほったらかしにしていたわけではなく、主治医には報告していたし、万人が愛用する（？）オロナインを塗りガーゼでカバーをしてケアしたり、自

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない⑦

          🎍2024年、新しい年が始まりした。 　　今年が穏やかな1年でありますように🍀 （病気録として私の体に起こった症状を書き留めています） 〔服用中の薬〕 ◯ステロイド 30mg （免疫抑制剤-Aを止める代わりにステロイド増量中） 普通に歩けなくなり、相棒に助けられながら1泊2日の帰省旅行を実行。（昨年2023年3月） 通院日 帰省旅行から無事帰りついた1週間後に通院。 IgA血管炎の主たる症状ではないと思い明記していませんでしたが、歩くこと以外に、実は半年前くらい前

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない⑥

          普通に歩けない生活… 　を考えたことは無かった つま先のコントロールができない。 踵をしっかり包み込むスニーカーなら脱げないけれど、パンプスのような浅い靴は脱げてしまい、脱げたことに気づけないからとても危ない。 靴を履いて歩く、って深く考察したこと無かったけれど、つま先の筋肉というのは靴を脱げないようしっかり掴む働きを担っているのですね。 歩くことにとても不安を感じる生活が始まる 1人の外出は危険で、ゆっくり転ばないよう気をつけて。立ち時間を長くすることは避けなければ

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない⑤

          新しい免疫抑制剤~Aを飲み始めて4日後頃の夜、今まで味わった事のないダルさが襲い、色々検査もしたけれどとりあえず薬は現状維持とのこと。 〔服用中の薬〕 ◯ステロイド 30mg ◯免疫抑制剤-A そしてここから3、4日後のこと 足先に力が入らなくなってきて… 何か変…何が起こってる？ スリッパが勝手に脱げる 普通に歩けなくなった💦 全くではないですよ、さすがに。 ロボットのようなたどたどしい歩き…というのか ゆっくり注意して…。 片足だけでは立つ事ができない感じ…？

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない⑤

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない④

          〔現在服用中の薬〕 ◯ステロイド30mg ◯免疫抑制剤-A 新しい免疫抑制剤-Aが始まり数日後に、夜突然右足がもの凄く怠くなり一晩中寝られなかった。 こんな経験は初めて。 右腕は変わらず怠いし手も痛いし…💧 怖くなったのですぐ受診したら、血管炎からじゃなく整形外科で診てもらった方がいいかも、ということで整形外科へ。 〔2日後整形外科受診〕 レントゲン、MRI検査両方行った結果、結局原因となる点が見つからなかった。 とても優しい先生で、何か原因を突き止めてお答えしたいと色々

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない④

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない③

          眼科の診察と同じ日に主治医のいつもの診察… IgA血管炎の治療は基本ステロイドと免疫抑制剤との併用で ステロイド30mg だけを続けるわけにはいかず（ステロイドはできるだけ減らさないと）明日から新しい免疫抑制剤が。 〔変更後〕 ◯ステロイド20mg ◯免疫抑制剤-A 新しい薬を使うってとてもとても不安。 でも期待しなくちゃ治る病気も治らないよね〜。 どうなるのかなぁ… 4日目の朝からどうも、体中痛いなぁ…掌が痛い、足だるい、足裏痛い、腕がだるい、手が震える… なー

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          〔IgA血管炎治療中〕体の変化に心が追いつかない③

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