瑛愛

先天性側湾症の長男と、理系次男のシングルマザー。子供たちの会話に癒されながら、ゆったり…

瑛愛

先天性側湾症の長男と、理系次男のシングルマザー。子供たちの会話に癒されながら、ゆったりと毎日を過ごしたいと思っています。子供は可愛い、でも疲れるし大変。でも可愛い。

マガジン

  • 病児と生きる

    先天性側湾症、食道閉鎖症、食物アレルギー、難聴などの病気を持って生まれた長男との記録。手術回数25回以上、入院生活についても。

  • 子供のおしゃべり

    長男えどと、次男ある。子供たちの会話を記録中。笑えるものからささるものまで取り揃えていきます。

記事一覧

途中入園してみたら

えどが幼稚園の年少に入園したのは11月。 その11月に、幼稚園では、新幹線に乗って遠足に行くという行事がありました。 4歳のえど、誰よりも小さくて入ったばかりの…

瑛愛
1年前
3

フォローではなかった。

実家にてばあばと孫の会話。 フォローではなかったらしい…

瑛愛
1年前
2

3歳と1歳の男の子兄弟

うちの長男えどと、次男あるは外で遊ぶのが好き。 近所のお寺までよく散歩に行きました。 えどが歩く練習をした場所ですね。 参道にアイスクリーム屋さんがあって、乳ア…

瑛愛
1年前
7

幼稚園、中途入園

気がついたらえども4歳の誕生日を迎え。 幼稚園はどうする? という、ごく普通の子供を持つ親と同じ悩みに行きつきました。 いろいろな病気はあるけど受け入れてくれる…

瑛愛
1年前
3

弟が生まれたよ。

食道閉鎖症に纏わる手術が胃ろうの抜去と縫合を経て全て終わり。 そうはいっても、食道閉鎖症になった子は嚥下問題や、逆流性食道炎のリスクもあるそうなんですが それは…

瑛愛
1年前
1

子供のレシピ

写真はさつまいも大好きな次男考案の「さつまいもサンド」です。 炭水化物たっぷり取れます。 食べた感想を聞くと 「カボチャみたいな味がする」 とのこと。 さつまい…

瑛愛
1年前
2

帰りたくないの

児童館にて。 なんか、3歳児に諭されてしまったような… いつ帰れるのかな〜…

瑛愛
1年前

抱っこで散歩

じいじとばあばとのお散歩から帰ってきたえど。 おかえりーと言いながら帰って来ます。 じいじが言うには、ずっと抱っこで歩かなかったそう。 手をバンザイして強請って…

瑛愛
1年前
2

喋り始めは2歳半

胃ろうがもう必要ないだろうと、 お医者さんは胃ろうを抜去してくれたのですが。 それがほんとうに「抜いただけ」だったので、 塞がらなかったのです。 お医者様がいう…

瑛愛
1年前
2

ママの床屋さん

長男の髪が伸びてきたので、ママの床屋さんの準備です。 ケープをかけると、首の周りがくすぐったいとケラケラ笑うえど。 ようやく落ち着いた息子に プテラノドンて こ…

瑛愛
1年前
1

逃走中が好きなの

フジテレビの逃走中が好きな長男えど。 最近ではNetflixでもやるそうですね。 心臓止まったら困るので、ネトフリ契約は見送ろうかと思います。 いや、見なかったら止ま…

瑛愛
1年前
3

4歳児とのしりとり

幼稚園でしりとりを覚えたらしく うきうきと提案してきたえど。 間違えてる上に終わったのですが。

瑛愛
1年前
2

今なんじ?

えどが幼稚園で時計を読めるようになったので聞いてみた。 いや、そこも間違えてたな… まあいいか。

瑛愛
1年前

紀の善よ、さようなら

2022年10月16日の夕方、 大好きな甘味処、紀の善が閉店したと知った。 紀の善は神楽坂にある老舗で、毎年ここの杏氷を楽しみにしていた。 紀の善のかき氷で夏が…

瑛愛
1年前
1

食道閉鎖症と胃ろうとアレルギー

生まれて一ヶ月後に大手術をして、食道と胃をつなげることに成功したえど。 退院してからは穏やかな日々でした。 胃ろうは「万が一のため」そのままがいいということで、…

瑛愛
1年前

生まれてきてくれて、ありがとう

えど 日本男児。先天性側湾症をはじめ、二千人に一人という病気をいくつも持って生まれてきた。明るく呑気な社交派。幼稚園の頃は戦隊モノが好きだった。 ある 日本男児…

瑛愛
1年前
1
途中入園してみたら

途中入園してみたら

えどが幼稚園の年少に入園したのは11月。

その11月に、幼稚園では、新幹線に乗って遠足に行くという行事がありました。

4歳のえど、誰よりも小さくて入ったばかりの幼稚園で、

親抜きで先生たちやほかの園児と一緒に新幹線で遠足・・・。

正直、どうしようか迷いました。

遠足に行かなくても、その翌日には普通に幼稚園があるし。

まだ慣れてない環境で無理しなくてもいいかな、と。

少し及び腰でした。

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フォローではなかった。

フォローではなかった。

実家にてばあばと孫の会話。

フォローではなかったらしい…

3歳と1歳の男の子兄弟

3歳と1歳の男の子兄弟

うちの長男えどと、次男あるは外で遊ぶのが好き。

近所のお寺までよく散歩に行きました。

えどが歩く練習をした場所ですね。

参道にアイスクリーム屋さんがあって、乳アレルギーが治ってからは

えどはそこでアイスを食べるのが好きでした。

桜の季節には満開の桜の花びらが散る中、広い境内を散策しました。

敷き詰められてる石に興味を持ってましたね。

桜が川沿いに咲く場所で毎年お花見をしてました。

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幼稚園、中途入園

幼稚園、中途入園

気がついたらえども4歳の誕生日を迎え。

幼稚園はどうする?

という、ごく普通の子供を持つ親と同じ悩みに行きつきました。

いろいろな病気はあるけど受け入れてくれるかどうか。

バスでの登園は何かあった時にすぐに行けないし、却下。

給食があるところもアレルギーで一人だけ食べられないのは可哀想なので却下。

4歳なので年中年長の2年制の幼稚園を探しましたが、都立しかなく、

しかも園児がひとけた

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弟が生まれたよ。

弟が生まれたよ。

食道閉鎖症に纏わる手術が胃ろうの抜去と縫合を経て全て終わり。

そうはいっても、食道閉鎖症になった子は嚥下問題や、逆流性食道炎のリスクもあるそうなんですが

それはおいておいて、えどはすくすくと育っていきました。

そんな中、えどはお兄ちゃんになりました。

弟のあるが、2歳下に生まれたのです。

今までずっと、えどは私が抱っこして手を引いて、歌を歌って一緒に過ごしていました。

でも下の子を妊娠

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子供のレシピ

子供のレシピ

写真はさつまいも大好きな次男考案の「さつまいもサンド」です。

炭水化物たっぷり取れます。

食べた感想を聞くと

「カボチャみたいな味がする」

とのこと。

さつまいもをバンズで挟むとカボチャになるのか…

ちなみにこれは「みかんパン」

食パンにみかんを乗せたもので、次男考案です。

まだまだ新しいレシピ、生まれそうです〜。

帰りたくないの

帰りたくないの

児童館にて。

なんか、3歳児に諭されてしまったような…

いつ帰れるのかな〜…

抱っこで散歩

抱っこで散歩

じいじとばあばとのお散歩から帰ってきたえど。

おかえりーと言いながら帰って来ます。

じいじが言うには、ずっと抱っこで歩かなかったそう。

手をバンザイして強請って来ます。

つい、抱っこしちゃうんですよね…

じいじも同じみたいで、誰の散歩かわからないそうです。

家を出るときは元気いっぱいなんですけどねえ。

可愛いから、いいか!

喋り始めは2歳半

喋り始めは2歳半

胃ろうがもう必要ないだろうと、

お医者さんは胃ろうを抜去してくれたのですが。

それがほんとうに「抜いただけ」だったので、

塞がらなかったのです。

お医者様がいうには、普通は塞がるのだそうですが、

抜去後半年たっても、一向に開いたまま。

胃に穴がぽっかりあいていて、

そこからおにぎりの米粒がでてくるありさまでした。

「どんどんたべさせて、太らせてください」

と言われても、これではど

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ママの床屋さん

ママの床屋さん

長男の髪が伸びてきたので、ママの床屋さんの準備です。

ケープをかけると、首の周りがくすぐったいとケラケラ笑うえど。

ようやく落ち着いた息子に

プテラノドンて

こんなのですが。

リーゼントか?幼稚園児でリーゼントなのか?

ママにはハードル高すぎます…

逃走中が好きなの

逃走中が好きなの

フジテレビの逃走中が好きな長男えど。

最近ではNetflixでもやるそうですね。

心臓止まったら困るので、ネトフリ契約は見送ろうかと思います。

いや、見なかったら止まるのか?この場合…

4歳児とのしりとり

4歳児とのしりとり

幼稚園でしりとりを覚えたらしく

うきうきと提案してきたえど。

間違えてる上に終わったのですが。

今なんじ?

今なんじ?

えどが幼稚園で時計を読めるようになったので聞いてみた。

いや、そこも間違えてたな…

まあいいか。

紀の善よ、さようなら

紀の善よ、さようなら

2022年10月16日の夕方、

大好きな甘味処、紀の善が閉店したと知った。

紀の善は神楽坂にある老舗で、毎年ここの杏氷を楽しみにしていた。

紀の善のかき氷で夏が始まり、
紀の善のかき氷で夏が終わるのが、私の楽しみだった。

冬にはあわぜんざいを求めて通った。

寒くて凍えそうな時、紀の善のあわぜんざいであったまって帰路に着いたものだ。

他にも有名な抹茶ババロア、あんみつはいうまでもなく餡子

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食道閉鎖症と胃ろうとアレルギー

食道閉鎖症と胃ろうとアレルギー

生まれて一ヶ月後に大手術をして、食道と胃をつなげることに成功したえど。

退院してからは穏やかな日々でした。

胃ろうは「万が一のため」そのままがいいということで、胃に穴は空いていたけど、

口からミルクを飲むことはできるし、一緒に暮らせるしで、幸せな日々でした。

一つ気になるのは、肌がどんどんボロボロになっていること。

私はアトピー持ちだったので、そのせいかと病院で検査を頼みましたが、

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生まれてきてくれて、ありがとう

生まれてきてくれて、ありがとう

えど 日本男児。先天性側湾症をはじめ、二千人に一人という病気をいくつも持って生まれてきた。明るく呑気な社交派。幼稚園の頃は戦隊モノが好きだった。

ある 日本男児でえどの二つ下。数字や元素が好きで、九九は3歳で、素数は5歳で興味を持ち、8歳で元素を全て覚えた超理系。幼稚園の頃はプラレールが好きだった。

はじめまして。

ふたりの男の子を育てています。

子供の言動があまりにも面白くて、可愛くて、

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