本日3月21日は世界ダウン症の日

何日か前まで覚えてたのに、

こちらの記事を読むまで忘れてました。

ダウン症児の子を持つ親として、
ダウン症＝●● という固定概念を減らして、
ダウン症がある人それぞれが、
いろいろな能力・性格・特性があって、
いろいろな可能性や未来を持っている
と知ってもらえたらイイなと思う。

3月25日(日)までは、日本ダウン症協会で
啓発イベントもやってるそうなので、
興味のある方はぜひ。

児童相談所

障がい児を育てていると、これまでの人生で1度も行ったことない施設に行くことがある。
私の場合は、大学病院、障害者支援施設、児童発達支援施設、放課後等デイサービスとたくさんあるけれど、1番心ザワつくのが児童相談所だ。

まず、スケジュールに「児童相談所に行く」と書いてあるけど、事情を知らん人が見たら、何？どうした？と心配されそう。

なお、私の場合は療育手帳のレベルを判定してもらう場所として、これま

知的・発達障がい児・者向け「川崎フロンターレパラフットボール教室」

https://www.frontale.co.jp/info/2023/1023_4.html

ラジオで紹介されてたのを聞いて、次男にちょうどいいじゃん！って声上げちゃったわ😆

療育手帳と障がい者割引

ウチの次男坊。療育手帳という知的障害がある人用の障害者手帳を取得しています。
※障害者手帳には、身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳の3種類があります

どこかのコラムでは療育手帳は3歳以降が取得目安と書かれていましたが、ウチの次男坊は2歳前には取得しています。
明らかに発達が遅れていた(1歳半でやっと座れるようになった)ことと、医学的にダウン症と診断されていることが、早期診断の理由か

知的障害のある青年が誤認逮捕された事件

1年前の今ごろ、ある事件について書かれたネットニュース。
初めて知ったこの事件に衝撃を受けて、ずっとnoteの下書きに残していた。

さらに衝撃的だったのが、知的障害による行動が「精神錯乱」とされ、警察官職務執行法に基づく保護対象扱いだったとされ、警官の一連の行動が合法と認められたこと。

知的障害のある子を持つ親として、もし自分の子が同じ様に遭ったらと恐怖を感じずにはいられなかった。

記事の中

私の最も身近にある多様性

多様性…と言われて、真っ先に浮かんだのは息子たちのことだった。
病院も療育も無縁な生活をしている長男と、心身ともに障がいを持つ次男。
同じ夫婦から産まれた2人だけど、障がいの有無とか年の差とか関係なく、2人は全く違う性格を持っている。

周りを観察してから行動する慎重派の長男
空気を読まずに猪突猛進する次男

プリントも本もカバンも床に散乱させても平気な長男
決められた場所にきちんと片づけ、開きっ

障害児福祉と所得制限

先日Twitter経由でこんなキャンペーンを見つけた。

中度～重度の知的障害をもつ次男がいるため、受給対象となる障害者手当があるのですが、贅沢な暮らしができるわけではない我が家ですら所得制限にかかってもらえていません。

週2回の次男の通院のためにパート勤務で働いて数十万の差で扶養から外れているのだけど、もし扶養に入れば算定基準が上がって対象になるかもしれないとか考える。

でも、働きたい理由も

ダウン症って伝えましたか？その後

以前、書いたこちらは、学校や施設の方についての話でしたが、

今回は、友人・知人に対しての話。
友人・知人にも、次男のダウン症のことは伝えてはいません。

次男が産まれてから直接会って話した友人ぐらい。学生時代の友だちは、ほぼ伝えられていません。隠してるわけじゃないけど、わざわざ伝えてはいないというスタンス。まぁ、私自身が変わる訳じゃないので。
ちなみに、会社は社長と総務部長ぐらいかな・・・勤怠に

40年後も笑顔で暮らせるように。

「我が子が一生暮らせるようにしなければ」

我が子に障害があるとわかった親は少なからず考えることだと思う。

我が家の次男に障害があるとわかった時、「療育」「医療」「支援制度」を一心不乱に調べ続けていた私と違って、夫は「保険の見直しをしてもらった」と言っていた。

なんか泣けてきた。

長男が産まれた時、「この子が独立するまで生き続けたい」って強く思った。そして、次男に障害があるとわかった時、「こ

ダウン症って伝えましたか？

学童保育利用の申込予定のダウン症ママさんからの質問です。

私の場合は“NO”です。書類に記載することはあっても、口頭で伝えることはあまりありません。保育園の申込の時からそうしてます。

それは、なぜか？
「ダウン症」で考えることは、人によって全く違うからです。

ダウン症の定義は

正式名は「ダウン症候群」（最初の報告者であるイギリス人のジョン・ラングドン・ダウン医師の名前により命名）で、染色体

障害とは？

パラリンピックが開幕しましたね。東京開催ということでテレビでも放映されています。

卓球の試合を観ていた長男が言いました。

「障害がなさそうに見えるね」とポツリ。

うん、わかる！ラケットを振るフォームやピンポン玉への反応は、オリンピックでみた卓球の試合とそれほど変わらないように感じたから。

障害の程度によってクラスが分かれているということでネットで調べようとしましたが、公式のHPはアクセスで

ダウン症児を育てる母親が今日3月21日世界ダウン症の日に思うこと。

本日3月21日は国連が定めた世界ダウン症の日。

詳しい説明やイベント情報は日本ダウン症協会（https://www.jdss.or.jp/）のサイトにありますが、「世界ダウン症の日」は2012年からあるそう。

私が「世界ダウン症の日」の存在を知ったのは、次男を出産した翌年2016年のこと。

私は次男がダウン症かもしれないと告知を受けるまでダウン症の存在を知りませんでした。だから、告知を受けた