ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

人工肛門閉鎖と大腸つなぎ直し

なんかタイトルだけで震えますね。。。

訳あって2回目の人工肛門を作ったわけですが、

人工肛門を造設して3ヶ月で閉鎖しました。
メインは「前回大腸全摘出した時の手術箇所を取り除いて繋ぎ直す」で、その途中過程として必要な処置が人工肛門だったという状況です。

言葉では簡単そうに書きましたが、9時間超の難しい手術でした。
朝9時頃入室して、手術室を出たのは19時前。
医療スタッフの皆さまも、本人もお

生まれて7回手術した子の母、自身の病院通いで気づいたこと

生まれてから7回手術をしている次男の母親ですが、
ただ今、乳がんを告知されて絶賛治療中。

がん告知～大病院の通院～入院・手術を自分自身で経験しながら、
次男の付き添いしてなかったら知らなかっただろうなぁと思ったことを
ゆるりと書いてみます。

■病院・診察編

・病院選びは症例数大事！最新技術（最善技術）が集まっている。
・曜日によって外来担当する医師は違う。
希望の先生に合わせて日程調

子どもの入院。親はどうしてる？

前回の記事にいいね！してくれた方の1人、共同通信・大阪支社さん。
どんな記事を書いているんだろうとお邪魔したら、

という記事が目に入って、気がつけばあっという間に読了。読む体力がなくなりつつあるアラフォーだけど、興味ある内容はサラッと読み切れるやん、私！(なぜか関西弁風？)

先日3ヶ月弱の入院生活をなんとか終えて自宅療養中の我が家の次男坊。断続的ではあるものの、彼は人生の3分の1近くとなる3年

今日11月19日は青いマックの日

「青いマックの日」の話は昨年も書いたけど、今年の「青いマックの日」は、我が家の次男坊が長期入院中で3ヶ月目突入ということで、昨年よりもさらに身近に感じている。

手術が無事開始できるのか
手術が無事終了できるのか
術後の傷がちゃんと塞がるか
期待した経過をたどれるか
退院後の生活は改善されるのか

手術に関する不安や心配はもちろんあるけれど、他にも

医師や看護師からの提案が最善なのか
園や学校、

今週末11月19日(日)は青いマックの日。

https://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/

ハッピーセットを買ってあげたい次男坊は入院中なので、今年もネット募金かなぁ。

国立成育医療研究センターに行ってきた。

かかりつけの病院でクローン病と診断された次男。

クローン病に効くはずのヒュミラやレミケードを投与しても貧血が改善されない・・。主治医が本当にクローン病？と疑って外部の先生に相談したところ、詳細な検査をしてみないかとご提案いただいたのがこちら。

国立成育医療研究センター。ダウン症繋がりの友人が出産以来かかりつけにしているので、度々病院名は聞いたことあったのですが、こちらには小児炎症性腸疾患（IB

ヒルシュスプルング病からのクローン病患者へ

年末から、次男の入退院でバタバタと過ごす生活をしています。
この1か月で3回、日数は合計しても1週間程度。期間は短くても、あらゆる感染症から次男を守りながらひっそりと生活していました。

ヒルシュスプルング病で大腸を全摘出している次男の小腸に、原因不明の潰瘍ができ続けていることからついにクローン病疑いの診断となりました。
さらに、昨年から投与していた「ヒュミラ」では期待よりも回復していない(といっ

今日11月6日は青いマックの日でした

保育士みっちゃんさんのこちらの記事を読んで思い出した。

今日11月6日は「青いマックの日」だった！
TVCMでも流れてたから気になってたのに。

「青いマックの日」という名前になったのは今年からだけど、日本では2017年から実施している「マックハッピーデー」のことで、各国のマクドナルドがその国の子供たちの幸せを願い長年展開しているグローバルチャリティ活動だそう。レジ前にある募金箱にもそんな説明が

出会いと別れの季節というけれど

この時期は出会いと別れの季節ですね。

それは、次男がお世話になっている大学病院でも同じ。
今年3月に3年間の武者修行に旅立ったA先生と、
1年間の武者修行を終えて今年4月に戻るB先生。
(武者修行という言い方は正しくないですが、籍は残したまま他の病院で勤務してくるという会社でいう出向のイメージ)

今回登場するのは、次男と同学年の7歳の女の子ちーちゃん(仮名)
人生のほとんどを病院の中で過ごして

2021年6月11日医療的ケア児の歴史が動く

2021年6月11日。Twitterきっかけで知った、ある法案が成立しました。

「医療的ケア児支援法」という医療的ケア児（人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童）を育てる親が付き添う必要なく、看護師さんやヘルパーさんを配置することで、幼稚園や保育園、学校などに通えるようにする法律です。

人工呼吸器や胃ろうはつけていないものの、我が家の次男坊は全結