ガマン得意でも時々下手

色んな病気と格闘中 難病の好酸球性胃腸炎(好酸球性消化管疾患)・群発頭痛・片頭痛・睡眠…

ガマン得意でも時々下手

色んな病気と格闘中 難病の好酸球性胃腸炎(好酸球性消化管疾患)・群発頭痛・片頭痛・睡眠時無呼吸症候群・喘息・小麦アレルギー・入退院・在宅酸素・グルテンフリー

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  • 6つの病 好酸球性胃腸炎と厄介な仲間たち

    好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です 好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

記事一覧

片頭痛にはアイモビーク

アイモビーク(エレヌマブ)とは アイモビーク(エレヌマブ)は片頭痛の予防に使用される薬剤で、**カルシトニン遺伝子関連ペプチド(CGRP)の受容体を選択的に阻害**する…

好酸球性胃腸炎の治療法をリートンに聞いてみた

今度はリートンのclaude2.1に好酸球性胃腸炎の治療法と予防法を聞いてみました 好酸球性胃腸炎の治療法は? 好酸球性胃腸炎の治療法として、以下が挙げられます。 ・原…

好酸球性胃腸炎についてCopilotに聞いてみよう#1

好酸球性胃腸炎に効く薬は?好酸球性胃腸炎の薬については、以下のようなことが言えます。 - 標準治療は、ステロイド薬で、炎症を抑える効果があります。¹²³ - ステロ…

Deskmeet X300とRyzen5700GでCPUが異常発熱したときの対処

Deskmeet 熱暴走からのシャットダウンAsrock Deskmeet X300とRyzen 5700Gの組み合わせで起動したとき、突然のシャットダウンに見舞われました バラしてみるとCPUのバックパ…

ステロイドの不思議

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群…

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初めてのお客さん

ある日のタクシーでの出来事 新人ドライバーさんの初めてのお客さんになりました タクシーをGOで呼んだら、いつもとは違うルートでちょいと時間かけて我が家に到着 何でも…

好酸球減らすクスリ変えてみた

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群…

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入院・治療にかかるお金のはなし

入院と日々の治療ってめっちゃお金かかるのですが、 国などの制度を使うことで補助してもらえます。 病気の種類や手術の有無、治療内容にもよりますが 私の場合の窓口支払…

他の患者と一緒に過ごす大部屋快適に過ごす豆知識

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群…

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好酸球性胃腸炎と喘息

好酸球はみんなが持ってる、ただ多いと難病 どんな人でも好酸球を持っています 好酸球の数がわかるのは 血液検査 と 病理検査 内視鏡検査で組織を切り取り、その後顕微…

片頭痛だけではなかった~群発頭痛~

難病noteの好酸球性胃腸炎(好酸球性消化管疾患)が主題のつもりが なかなか筆が進まない 今回は 腹痛 を更に増幅してくれる 頭痛 についてです 痛み止めの薬が効かない頭痛…

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10回目の入院~好酸球性胃腸炎~

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群…

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好酸球性胃腸炎~難病が家族入り~

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群…

片頭痛にはアイモビーク

アイモビーク(エレヌマブ)とは

アイモビーク(エレヌマブ)は片頭痛の予防に使用される薬剤で、**カルシトニン遺伝子関連ペプチド(CGRP)の受容体を選択的に阻害**する、唯一の完全ヒトモノクローナル抗体製剤です¹². 以下はアイモビークの作用機序についての詳細です:

- **CGRP(Calcitonin Gene-related Peptide)**は片頭痛の病態形成に中心的な役割を果たす物

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好酸球性胃腸炎の治療法をリートンに聞いてみた

今度はリートンのclaude2.1に好酸球性胃腸炎の治療法と予防法を聞いてみました

好酸球性胃腸炎の治療法は?

好酸球性胃腸炎の治療法として、以下が挙げられます。

・原因となるアレルゲンの特定と除去が基本です。食物アレルギーの場合は原因食品の除去、寄生虫感染の場合は駆虫薬の投与などが行われます。

・症状に応じて、制酸薬や消化酵素剤などの消化管症状改善薬の投与。

・ステロイド薬を短期間服用

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好酸球性胃腸炎についてCopilotに聞いてみよう#1

好酸球性胃腸炎に効く薬は?好酸球性胃腸炎の薬については、以下のようなことが言えます。

- 標準治療は、ステロイド薬で、炎症を抑える効果があります。¹²³
- ステロイド薬は、長期間服用すると副作用が出る可能性があります。¹²³
- そのため、原因となりうる食物を避けたり、プロトンポンプ阻害剤や抗ロイコトリエン薬などの他の薬を併用したりすることもあります。¹²³⁴
- 様々な治療薬が開発中であり、

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Deskmeet X300とRyzen5700GでCPUが異常発熱したときの対処

Deskmeet 熱暴走からのシャットダウンAsrock Deskmeet X300とRyzen 5700Gの組み合わせで起動したとき、突然のシャットダウンに見舞われました
バラしてみるとCPUのバックパネルが触れないほどの高温

なんとか起動してRyzenmasterで確認すると、CPU77℃ Ryzen Graphics98℃!?でした

熱暴走問題に対する解決策を色々考えてみたものの、意外な

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ステロイドの不思議

ステロイドの不思議

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

今回はステロイドの話副腎皮質ホルモン ステロイド内服薬のプレドニゾロン
治療過程でのステロイド増減の調整がしやすいため
デファクトスタンダードのごとく処方されます

一方で、副腎皮質ホルモンの薬は他の選択肢もあります
・プレ

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初めてのお客さん

初めてのお客さん

ある日のタクシーでの出来事
新人ドライバーさんの初めてのお客さんになりました

タクシーをGOで呼んだら、いつもとは違うルートでちょいと時間かけて我が家に到着
何でも今日がタクシードライバーとしてのスタートだって!
たわいもない話の中で
みのり、という名前、素敵ですね、なんて話してら
才能のない父親にしては良い名をつけてもらえたんだそうで

なんか我が子の旅立ちに似た感情
将来感じるんだろうな

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好酸球減らすクスリ変えてみた

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

ファセンラからヌーカラへこれまで3年以上継続してきたファセンラから、ヌーカラに変えてみました。ファセンラの効果は検査結果にキッチリ現れました。腸管内に数え切れないほどいた好酸球数がゼロになりました。これには先生もびっくり。です

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入院・治療にかかるお金のはなし

入院・治療にかかるお金のはなし

入院と日々の治療ってめっちゃお金かかるのですが、
国などの制度を使うことで補助してもらえます。
病気の種類や手術の有無、治療内容にもよりますが
私の場合の窓口支払額は、ひと月あたり10数万円ですね
(補助なしだと20~100万越えも!?)
ここでは私が活用した制度と、ちょっとはまったワナを一緒に紹介します

傷病手当金病気やケガの療養で休業した場合、健康保険組合に申請すれば貰えます
※休業なので、

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他の患者と一緒に過ごす大部屋快適に過ごす豆知識

他の患者と一緒に過ごす大部屋快適に過ごす豆知識

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

今日は病気からちょっと離れて
大部屋で快適に過ごすためのTipsを書いてみようと思います

(治療する病気が多すぎて、残念ながら個室を希望できるほどの金銭的余裕はありません...)

通算1年以上入院していると、いろんな患者に

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好酸球性胃腸炎と喘息


好酸球はみんなが持ってる、ただ多いと難病

どんな人でも好酸球を持っています

好酸球の数がわかるのは 血液検査 と 病理検査
内視鏡検査で組織を切り取り、その後顕微鏡でひとつひとつ数えるそうです
私の好酸球は血液に現れないけど、
胃以降の腸管にうじゃうじゃいました

こいつらが強烈な腹痛・下痢を生んでいます
抑えるにはステロイドしかない

これが難病指定されている理由です
好酸球の数で診断はつ

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片頭痛だけではなかった~群発頭痛~

片頭痛だけではなかった~群発頭痛~

難病noteの好酸球性胃腸炎(好酸球性消化管疾患)が主題のつもりが
なかなか筆が進まない
今回は 腹痛 を更に増幅してくれる 頭痛 についてです

痛み止めの薬が効かない頭痛持ちの自覚はずっとありました
市販のロキソニン・カロナール・ボルタレン・ルルや風邪薬など
いろんな痛み止め飲んできたけど、頭痛は消えてくれない
これがテストや大事な時だったりするので、
頭痛は消えずに睡魔だけがやってくる、とい

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10回目の入院~好酸球性胃腸炎~

10回目の入院~好酸球性胃腸炎~

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

入院直前の自分自分史上最大級、身を正すためにたくさん働きました。
服薬ステロイド(プレドニゾロン)20mg
に加えて週2回リンデロン点滴
コロナに限らず、あらゆる感染症リスクを抱えることになるのを覚悟の上で

集中力が持つのは

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好酸球性胃腸炎~難病が家族入り~

好酸球性胃腸炎~難病が家族入り~

好酸球性胃腸炎 時々たくさん病名持ちの治療の物語です好酸球性胃腸炎(指定難病:好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

6つの病名がついた難病患者好酸球性胃腸炎 という難病を抱えています
入退院を繰り返すこと3年間で10回
難病の中でも、日本では少ない病気で
調べても右も左もわからない状態

その他にも5つやっかいな病気もあります
せっかくなの

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