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2年前、３１歳の時に膠芽腫と診断。摘出手術・標準治療を終え、現在も仕事をしながら治療継…

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2年前、３１歳の時に膠芽腫と診断。摘出手術・標準治療を終え、現在も仕事をしながら治療継続中です。

半年ぶりのMRI検査

先日半年ぶりのMRI検査に行ってきました。 結果は再発なし、とのこと。 いやぁ、何度受けても結果が知らされるまで緊張するものですね。 再発していたらどうしよう、という不安は未だに尽きません。 しかし、この検査をもって、正式に手術から２年間、再発がなかったことが確定しました。 脳腫瘍はそのひとそのひとによって発生部位や治療状況も異なるため一概にはいえませんが、平均寿命とされている２年は突破できたということにひとまず安心しています。 次は５年。 生存率１０%の壁への挑戦がはじまり

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    • 救世主はプルーンジュース

      抗がん剤の副作用として、とうぜん吐き気を伴う気持ち悪さというのが真っ先にあがります。 ちなみにわたしの場合は夜寝る前に服薬するという形をとっているので、特に深夜から明け方にかけて薬の副作用を強く感じるのですが、眠れはしないものの、対処薬のおかげでもどしてしまうことはなく、具合悪いなぁという感じでもんもんと夜が開けるのをまっているという感じです。 日中は気持ち悪さはさほどないものの、とにかくだるくて寝ていたいという状態になります。食欲もわかず、テレビを見たりゲームをしたりとかそ

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      • 軽度のパニック障害と診断された話

        脳腫瘍だと判明する前、私は度重なる体調不良により、電車やバスといった公共交通機関に乗ることが怖くなっていました。 これhは仕事に復帰してからも最大の課題であり、現在もその問題を抱え続けています。 復職したばかりの頃は、朝のラッシュ時の満員電車になるとパニックになってしまい、発車寸前に何度も電車から飛び降りていました 少しでも体調の悪さを感じると、またてんかんの発作が起きるのではないか、倒れてしまうのではないかといった不安ばかりが募り、息が乱れ、動悸がし、頻繁にドアが開く各駅停

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        • 病気と復職の間で

          主治医からは、入院している時から退院したらいつでも仕事に復職して良いよと言われていた。 退院から早４ヶ月。手術の経過も問題なく、MRIの検査も今のところ問題なく、血液検査も異常なし。医者として復職を止める理由は何もない。 それでも、わたしは復職できないでいる。 入院しているときには、退院したらリハビリがてら美術館や博物館、旅行に行ったり買い物をしたりしようと考えていたのだが、退院したら益々コロナは深刻になっていた。緊急事態宣言が出され、これは外出どころではない。この４ヶ月

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        半年ぶりのMRI検査

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          大誤算と治療の断念

          オプチューンを始めるにあたって、内科的副作用は一切ないと説明されていたし、パンフレットにもそう書かれていた。真っ先に挙げられる副作用としては頭部の肌荒れ。それくらいだった。 このオプチューン、前後左右でアレイを貼り、そこから伸びるコードを装置に繋ぎ、電磁波を流して治療するというもの。電極と電極との間を行き交う電磁波により悪性細胞に働きかけ、細胞を破壊することができるそう。 その人その人に合わせてプログラミングをするといっていたので、アレイか装置かになにかが個人仕様にカスタマイ

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          オプチューンの開始

          無事標準治療を終えた私は即座に退院し、現在は月に１度の服薬治療を続けている。 退院からおよそ１ヶ月後の2020年11月27日に退院後１回目の服薬を開始し、現在４回目の服薬期間を迎えている。薬の量は入院時の倍、服薬期間は５日間だ。 この11月27日に開始したことが服薬以外にもある。 そう、オプチューンだ。 オプチューンとは、ここ数年で保険適用された新しい膠芽腫の治療方法で、電極のついたアレイと呼ばれる粘着性のシートを頭部に貼り、電気を流して治療するというものだ。 このオプチ

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          ネットと現実は違うということ

          ここで、ひとつのケースとして私が知り得た情報、体験した内容を書き留めておくことにする。 私の病気はかなりのレアケースで、ほとんどの人の役には立たないかもしれない。でも、だからこそまとめてみる。 私が病気になって感じたこと。それは、何もかも違うじゃん！ということ。 それまでの生活の中で得た情報によりなんとなく自分の中で作り出されていた「闘病」のイメージとは、実情も抱く感情も何もかもが異なった。 だからまとめてみる。 私の脳腫瘍は膠芽腫だが、そこにPNETという別の悪性細胞が混

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          ネットと現実は違うということ

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          これ、どんな状況ですかね

          そう。私は元気だった。 幸運なことに後遺症はてんかんの症状をのぞいて、何一つ残らなかった。 可能性として挙げられていた左手脚の痺れや麻痺が残ることもなく、左目の目立った視野の欠損もなかった。言語聴覚士、作業療法士による術後の簡単な脳機能チェックでは、むしろ脳の働きが術前よりも良くなっていると言われた。ほんまかいな。 看護師からは、担当医が「本当になんの症状もないんだよなぁ・・・」と溢していたよとの報告を受けた。 でも、これどういう状況なの。 だって、私の病気は完治したわけ

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          放射線科の先生との出会い

          私にとって、放射線科の先生との出会いは大きいものになった。 そのまま入院して標準治療を受けることになった私は放射線科の先生と対面していた。そこで理解したのは、これからは放射線による治療が、治療のメインになるんだ、ということ。 もちろん、服薬による治療も同時進行で行なっていくわけだが、説明を聞くと、放射線で悪性細胞を破壊し、そこで取りこぼしたものを服薬によってカバーしていくという印象を受けた。 この放射線科の先生の診察が週１回行われていくことになるのだが、毎回私は大号泣。最後

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          絶望の日

          幸い術後の経過もよく、本来なら一時退院して自宅で病理結果を待てたそうだが、そこはコロナ禍。万が一コロナに感染したら、化学治療を行うことになってもすぐに治療に移れないということで、ひたすら病室で待ち続けた。当然面会もNG。 くそっ、コロナめ。 病理検査の結果は、膠芽腫。 グレード４。 朝の回診時に今日検査結果がくるかも、と聞いていて。 看護師に声をかけられ担当医のもとに向かうとすでに両親が。 あれ・・・？と。 母の目を見て、あぁ、と。 テーブルの上に置かれた紙には先生の筆跡

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          いざ手術へ

          手術の前に腫瘍の周りに重要な血管が走っていないか検査をすることに。検査自体に痛みはなく、ただ、検査後しばらく体を動かせないため腰が辛くなると思うと看護師さんより話が。そんなもんかと軽い気持ちで検査室へ。 一言。アンギオ検査痛くないって言ったじゃん！ 激痛でしたけども。 身体が痙攣するくらい痛かったけども。 頭に電流が走るような痛みがその都度走り、「ここにいるからね！大丈夫よ！」と声をかけ肩をさすってくれた検査技師の方に涙が出そうになりました。 幸い腫瘍の周りに大事な血管は

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          病のはじまり

          2020年8月26日、脳腫瘍の摘出手術をした。時はコロナ大流行の真っ只中、31歳の誕生日を迎えてから1ヶ月半のことだった。 もともと自律神経の調子が悪いタイプの人間だったので、最初は自律神経とコロナ禍のストレスによるものだと診断された。ふっと血の気が下がるような、目眩がするような、突如としてそうした症状に見舞われるのにはもう何年も悩まされてきた。ただ、ある日からそこに左手脚の痺れというかなんというか・・・こう、じーんとくるような感覚が起こるように。加えて、じーんと来るときに

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          それでも私、元気です

          2022年8月26日、脳腫瘍（膠芽腫）の摘出手術をしてから丸２年がたちました。それはつまり、平均余命とされる２年を生き延びたということになります。5年生存率10%といわれているため、本来なら5年たったところで初めて一山越えたといえるのかもしれませんが、それだと先が長過ぎてめげそうなので、このタイミングでnote を始めることにしました。 脳腫瘍は希少ガンに分類されるようで、相対的に見ると患者数は決して多くないといいます。そのためかネットなどで得ることのできる情報が一般的にい

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          それでも私、元気です

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