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先天性尿道下裂闘病日記

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生まれつき陰茎(おちんちん)の形状に異常がある病気、尿道下裂・陰茎湾曲の我が子の闘病日記です。更新サイクルは、病院にかかったり状態に変化があるときにしていきます。
出産した瞬間「おちんちんの形がおかしい、尿道下裂かもしれない」と言われ我が子。専門医の診断を受けな… もっと詳しく
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記事一覧

まだ体重が10kgにならないうちの2歳、でも元気です

まだ体重が10kgにならないうちの2歳、でも元気です

久しく更新が止まってしまってすいません。マガジンをご購入いただいているので申し訳ないと思いつつ、我が子の尿道下裂の治療の進捗がないので、更新する内容がないと・・・いやそんなことはありませんよね!

我が子はまだ2歳4ヶ月、尿道下裂とは、オムツをしている間は何の支障もないので尿道下裂と診断されてから手術をするその日まで問題なく生活できるわけです。

ここから先は有料とさせて頂きます。手術をするかしな

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立っちして歩くようになってふと思ったこと

立っちして歩くようになってふと思ったこと

うちの子の場合の尿道下裂は曲がって極端に下を向いて入るものの、尿道は先端まであるから、自分で持って向きを調整すれば、男の子ならではの立ちしょんは出来るのかもしれない。ましてや、トイレトレーニングは洋式に座って用を足すことからスタートだろうから、とりあえず問題はないことはわかってる。

君のペースでいいんだよ。誰とも比べず見守りたいんだ

でも...

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1歳半検診「大きい病院で診てもらおうか」と言われて

1歳半検診「大きい病院で診てもらおうか」と言われて

尿道下裂はあるし、移動性精巣はあるし、ご飯はあまり食べず大きくならないし...まぁ一歳半検診なんて、けちょんけちょんに言われるだろうな。と思っていたら案の定。

大きい病院で診てもらおうかと言われた。その理由は、体が小さいだけでなかった。

(有料エリアでは、破り捨てた理由とともに診断書も公開してします。)

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ほんとうに移動性精巣なのかどうか尿道下裂の病院にきた。

ほんとうに移動性精巣なのかどうか尿道下裂の病院にきた。

7/8のアレルギーの小児科の先生に「移動性精巣」だから早めに専門医に見せたほうがいいと言われて2ヶ月。最速の予約で今日(9/1)の診察になった。

もうこの病院に来るのは3回目だが、何度来てもデカい。

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移動性精巣だけど熱が出ると下がってくるんだ

移動性精巣だけど熱が出ると下がってくるんだ

先日移動性精巣が発覚した我が子。

尿道下裂もあって、あそこの問題が大変なのだけれど、受け入れて乗り切っていくことをこのマガジンでは書いていきます。さて先日熱が出たのですが、ふと息子のあそこを見ると…

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尿道下裂だじゃなく移動性精巣も

尿道下裂だじゃなく移動性精巣も

我が子は食物アレルギーがあるので、食事の指導などで定期的に小児科に通っている。(1〜1.5月ペース)先日もいつも通りその小児科に行くと先生が「たまたまがないなぁ」と。。。

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先天性尿道下裂の我が子、1歳になったので診察に行ってきたよ

先天性尿道下裂の我が子、1歳になったので診察に行ってきたよ

こちらの記事は、我が子の先天性尿道下裂とわかった日から、治療の記録として書いています。プライベートなことも多いので有料マガジンとしておりますが、情報がネットに少ないので必要な方には届いたら嬉しいなと思っています。

初回の診察は、生後4ヶ月で専門医に見ていただいて「1歳になったらまたきてください、とりあえずオムツをしている間はなんの問題もありません」ということで、なに不自由なく1歳を迎えることがで

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いよいよ1歳になるからもう一度病院に行く

いよいよ1歳になるからもう一度病院に行く

3番目の我が子は生まれたときに、おちんちんの形が変な病気尿道下裂だと診断を受けています。その治療は、1歳になってからでOK、成長には何の問題もなしとのこと。そのときの記事はこちら↓

我が子の誕生日は1月、いよいよ治療方針を決める時期が来た。

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先天性尿道下裂と男性の育休は相性がいいかもしれない

先天性尿道下裂と男性の育休は相性がいいかもしれない

我が子は子どもが3人いて、その3人目が、尿道下裂という診断を受けている。我が家がお世話になっている病院はこちらの記事で書いています。

その先生は、1歳までは手術しないから大丈夫。オムツだしとりあえず気にすることはないよ。1歳になったらまたきてね。といった。

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尿道下裂の手術はアトピーがあると出来ないからどうしよう

尿道下裂の手術はアトピーがあると出来ないからどうしよう

確定診断を受けたとき、アトピーがあると手術が出来ない。傷がくっつかないんだよね。と言われた。我が子は3人いるが全員食物アレルギー。その対応は薬を使わず、食事療法でいかに発症させないかという治療をしている。

アレルギーの主治医に相談してみた

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尿道下裂の手術の金額を調べ始める

尿道下裂の手術の金額を調べ始める

はじめての診察で、尿道下裂と確定診断を受けたとき、先生に金額の話を少し聞いた。

2歳半まではお金はかからないよ

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初診で信用できると確信した医師を紹介します

初診で信用できると確信した医師を紹介します

我が子のおちんちんの形がちょっと変で、出産時の産科医、小児科医はそれについて詳しく触れることがなく「専門医に一度見てもらってね」と言うだけ。その後、みんな揃って同じ言葉を付け加える。「とは言え、オムツを使っている間は問題ないから急がなくていい」と。

医師にそう言われると、なんか別に問題ないのかな。尿道も先っぽにありそうだしな。なんて思いながら、でもやっぱり子どものことは心配だから、暇を見つけて紹

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我が子の尿道下裂の状況

我が子の尿道下裂の状況

2022年5月31日(生後4ヶ月)に出産した病院の紹介でおとづれた専門医にて尿道下裂と確定診断を受けたので、我が子の尿道下裂の状況をここに記録しておきます。

尿道下裂に見えなかったけれど尿道下裂とは、上の記事に書いたが、300人に1人くらいの確率で起きる先天性のおちんちんの形状のこと。(私は病気とは思わない)だから見たことない小児科の先生はたくさんいるらしい。

先生は、紹介状を見たあとこう言っ

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先天性尿道下裂の疑いが確定したのでマガジン初めます

先天性尿道下裂の疑いが確定したのでマガジン初めます

そもそも先天性尿道下裂ってなに?って思った人のために一応書いておくと、尿道がおちんちんの先っぽになかったり、曲がっていたり、ねじれていたり。症状はさまざまですがとにかく非典型的なおちんちんの形をしている先天性の病気です。

我が子の経緯生まれたときにすぐ、産婦人科の先生が「おちんちんの形が少しおかしいから、ということだけ伝えておくね」退院するときに小児科の先生に診てもらおう。

と告げられた妻。ま

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