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知的障害のあるわが子。その原因がわかるまで。
私には３人のこどもがいる。そして、２番目の子には、持病と知的障害があり、運動も苦手だ。仮に「ニンタ」と呼ぼう。６歳になったが、中身は幼稚園の年中さん、という感じだ。
ニンタはかわいい。しかし、かわいければ大変さはなんとかなる、ということはない。私はいろんな人に助けられながら、なんとかこの子を育てている。
ニンタが産まれたとき、最初は何の異常もなかった。立ち会った１番目の子が「うるさーい！」と言
うちの子が、糖質制限をしている理由
ニンタの脳は、栄養不足だった。ニンタは４歳で、グルコーストランスポーター１欠損症と診断された。その治療には「ケトン食」または「修正アトキンス食」という食事（糖質制限）が有効だと言われている。
この病気は、指定難病なので、正確な情報を知りたい、という方は、難病情報センターのページへ↓
グルコーストランスポーター１欠損症（指定難病２４８）https://www.nanbyou.or.jp/entr
子（+親つきそい）の入院先を選ぶときに考えたこと
隣県の専門病院へ１週間検査入院した結果、ニンタの病名「グルコーストランスポーター１欠損症」がわかった。国内の患者数はまだ100人にも満たない、指定難病だ。私はまず、難病情報センターのページを、食い入るように読んだ。その後、患者会にも入り、数少ない患者ブログも読んだが、結局、この難病情報センターのページ以上に簡潔、かつ正確に記載されているものはなく、ニンタの病気を説明するときには、相変わらずこのペー
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こどもは自分の病気をどこまで理解しているのだろうか
今まで、ニンタの病気がわかったときの感想や、食事制限に不安を覚える私の気持ちなどをつらつらと書いてきたが、その間、ニンタ本人はどうしていたか。
文章を読んでいると、そこに居ないんじゃないかと思うくらい何も書いていないが、ニンタはずーーーーっと、私の隣か膝の上に居た。あるいは、病室のベッドで添い寝をしていた。そしてかなりの存在感を発揮する手のかかりようだった。
入院が決まったときは幼稚園にも通っ
食べない子は、どうしたって食べない。それでも私は。
「ウチの子、全然ごはん食べないのよー」。は子育ての永遠の悩みである。私もその答えを知らない。けれど、その「全然ごはん食べないこども」に「病気の治療のために、残さず食べさせてください」と言われたら、どうするか？私は右往左往した。もしかしたら、病気じゃない、普通の子育てに通ずるヒントがあるかもしれないし、同じように病気の子の食事に悩む人と共感できることがあるかもしれない。
先に言ってしまうと、過ぎ去
全部目分量の主婦が、0.1gの計量に挑戦する
私は料理が苦手なわけではない。でも、お菓子作りは苦手だ。だって、お菓子はたいてい、計量しなければいけないから。そして計量を間違えると膨らまない、固まらない。これは食べ物ですか？何の冗談ですか？というモノがすぐ現れるから嫌なのだ。いや、そもそも計量自体が面倒だ。レシピを見ながら計っては入れ、計っては入れ…。知っている、料理が上達しない人の共通点は、計量を軽視していること。知っているからやらないわけで
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子育てつらい。共感だけじゃ救われない人に届け。
子育ての福祉サービスはあまり知られていないワンオペがどうとか、ツーオペでも無理ゲーとか、子育ての大変さはそこそこ世に知れ渡っていると思う。でも、「子育てを、福祉サービスに助けられました」という話はあまり聞かないな、と思う。
私は３人こどもがいて、２番目の子には持病と知的障害があるが、福祉サービスのおかげでなんとか生活できている。障害があったから助けてもらえたのでは？と思われるかもしれないのだけど
差別という訳じゃないんです
障害者差別解消法。
平成25年。私は、その法律が制定されたことを、自分とはあまり関係のないこととして聞いていたと思う。
全ての障害者が、障害者でない者と等しく、基本的人権を享有する個人としてその尊厳が重んぜられ、その尊厳にふさわしい生活を保障される権利を有する
車椅子の来店を断らないとか、そうだね、そういう国になってほしいよね、と良いニュースとして聞いた。
私がそのニュースを思い出したのは
ユメ先生はいつまでも待つ
ニンタ４歳。発達の遅れを引き起こしていた病名が発覚。その治療を、遠方の病院ですることを決めたのは、療育やリハビリが同時に受けられるから、ということも大きかった。
食事療法「修正アトキンス」の効果が現れるのは、最低でも３ヶ月かかると言われていた。もしかしたら、発達が進むかもしれないし、不機嫌な時間が減るかもしれない。かもしれないけど、少なくとも３ヶ月後。
食事療法の導入は40日間。つまり、その間
１年生は６歳じゃないとダメですか
新型コロナウイルスの影響で、休校が続いている。我が家も同じく。上の子いっちゃんと、今年小学１年生になったばかりのニンタは暇をもてあましている。ミコの保育園はかろうじて開園しているが、自粛で半分くらいの登園というところだ。
そこで突然出てきた「９月入学案」。これに賛成だとか反対だとか、何の専門家でもない、一介の主婦である私が意見するところではない。が、９月入学案の「問題点」として、報じられたリスト
夢にはばたけ、きょうだいよ。
ニンタの病気が一生治らない、とわかってから、当然私もニンタの将来を案じるようになった。大人になってから、ニンタはどうやって生活していくのだろう。
そんな話題を出すと、自分の知っている例として、身近な障害のある人の話をしてくれた人がいた。
「ご近所の親子で、お母さんに障害があるんだけど、お母さんのきょうだいが手伝いに来てて、それで子育てもできてるみたいだよ。だから、将来は、いっちゃんがそんなふう