志村けんさんの訃報にて。

昨年、心臓と肺の難病になり、死を覚悟しましたがまだ生きています。‬ここ2ヶ月ほどは薬のおかげで症状が表にでず油断していました。

先日の通院で5月と6月に検査を行い、病状が進行しているのかを確認すると。ああ、そうだ、寛解はあっても完治なんて無いんだということ。そして、志村けんさんの訃報のニュース。一気現実に引き戻されました。

‬‪対岸の火事のようにみていたものが、誰にでも起き得ることとし

つないだ手

人とのつながりは手をつなぐことだ。

４本の指を絡ませて
しっかりとつないだり。
少し恥ずかしいから
小指だけをそっとくっつけたり。

その人との関係性でいろいろな形になる。

小学生の時に
いじめで全員から無視される友達がいた。

そんなに仲が良い訳ではなかった。

でも
そいつとは親指と人差し指を
絡ませる手のつなぎ方だった。

そいつ 全員無視な。
そんな号令を無視してわざわざと話した。
も

サルコイドーシス闘病日記 06

心臓サルコイドーシスのストレスステロイド治療も
1ヶ月となりました。

プレドニン5mgを6錠で30mgスタートでした。
30日服用後25mgに減ります。

ステロイドは本当に色々な副作用があり、
また、人によって現れ方も違います。

現在、ステロイドの副作用としては以下です。
ただし、主治医に言っても何もしてくれませんけど。

○体毛が濃くなるけど、あたま薄くなる
いきなりそこ？って感じですけ

出会い。

生きていると、
いろいろな人との
出会いと別れがある。

それは、よかった出会い、悪い別れ。
いろいろあった。

振り返ると、その時期に、
その人に会うことは必然だったんだな。
と思える。

もちろん、そんな必然的な意味は
後付けかもしれないけど。

新しい世界や価値観。
進路や行動。
環境や感情。
必要な時に必要な人と出会う。
そんな気がしてならない。

周りの尊敬する人たちは皆、
良い出会い

サルコイドーシス 闘病日記 04

本当に突然何が起こるかわかりません。

死生観も大きく変わりました。

残りの人生も考えました。

自分のルーツを探して、
地元から取り寄せた住民票で
家系図作りました。（過去150年くらい。）

Facebookの見届け人設定しました。

保険のありがたみもよくわかりました。

家族のありがたみもよくわかりました。
.
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仲良くなったおばあさんがいました。
毎朝おはようと声

サルコイドーシス闘病日記 05 情報まとめ

サルコイドーシスのまとめです。
難病ということで、情報が少ないですね。
WEBでの情報をまとめました。
必要に応じて追記していきます。

○サルコイドーシス とは
https://medicalnote.jp/diseases/サルコイドーシス
https://www.ne.jp/asahi/h/sato/510.HTM

○心臓サルコイドーシス とは
https://medicalnote.jp

ああ、やっちまった。。
#失敗 #写真

サルコイドーシス闘病日記 03 準備物

入院生活20日目前です。
最終的には40日程度になりそうです。

入院の準備って、何していいかわからないです。
事前にいろいろ調べましたが、実際に体験してあるといいものをまとめました。

◼️ガジェット系
・スマホ、タブレット、PC
・充電器 : 直接USBがさせるものが便利
・電源延長ケーブル
・USBのLEDライト : 消灯後に活躍
・タブレットスタンド : テレビ代わりに使用のため
・イヤホ

私は恵まれている。
親、家族、友達、彼女、仕事、趣味。
多くの人が周りにいてくれて孤独を感じた時にも、
そばにその存在を確認する事ができた。

自分が亡くなる時に、
泣いてくれる人はいますか？

変えられる事を豊かにしていきたいよね。

ブスってなんだろうか？

不細工又はブスとは、男女問わず、容姿や見た目が醜い様子を指す。そしてその人物の内面を指して使うこともある。と辞書にある。

醜い様子とは、具体的になんだろうか？
酷い様子とはただの「好み」だと思っている。
時代や国などでその「好み」は大きく違うのだ。

ふくよかさや、首の長さ、色白や色黒。
さまざまな個性は「好み」を通して、美にもブスにもなり得るだろう。
そして、「好み

サルコイドーシス闘病日記 02

サルコイドーシス による治療で入院15日目てす。

ステロイド治療で1日30mgの投与となっています。

プレドニンという薬で1錠5mgです。
少量投与は5〜15mg
大量投与は30mg以上となるようです。
プレドニゾロンで２０mg/日以上の服用では感染症のリスクが増すとされています。また、副作用も多いため、そのリスク管理の為入院が必要なようです。

私に今出ている副作用としては
①ムーンフェイ

琵琶湖

思考整理の忘備録