ジル

2018年8月 最愛の妻に悪性脳腫瘍/びまん性正中グリオーマG4発覚→闘病1年10ヶ月…

ジル

2018年8月 最愛の妻に悪性脳腫瘍/びまん性正中グリオーマG4発覚→闘病1年10ヶ月→2020年6月に旅立ちました。当時遺された4歳2歳子供達を立派に育てることが妻の一番の供養だと思っています。金融業界10年以上勤務、今後はシングルファーザとして仕事をしながら子供を育てます。

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#1.脳腫瘍~闘病の始まり~

普通は普通だし、普通が当たり前。普通に生活していたんだけどな。ガンの宣告を受けた人や家族はふとした時にそう思う人が多いと思う。 妻が発病したのは忘れもしない2018年8月24日金曜日。いや発病したとは正確ではなく脳腫瘍による水頭症で嘔吐、意識混濁状態になった時だ。 今思えば確かにおかしいと思う場面は多々あった。寝起きに頭痛がするといい、物忘れも多かった気がする。妻が発病する3ヶ月前に2人目である長女が産まれ、本人も育児に対する疲れやホルモンバランスの変化で頭痛などがあるん

    • 久しぶりの投稿

      なんだが本当に久しぶりのnoteを開きました。 見るとフォロワーさんが少し増えておりました。 私はTwitterもやっていますが、闘病関連で私のアカウントを見つけて このnoteをフォローして下さった方もいらっしゃったんではないかと 思っています。 闘病中の方、そして闘病を支える方が、この闘病記録を見て 少しでも何かのお役に立てることを願っております。 2020年6月に妻を脳腫瘍で亡くしてから、私は今 シングルファザーとして6歳長男、4歳長女と暮らしています。 先月

      • #203.また一人

        また一人、Twitterフォロワーさんに不幸が訪れた。 その度に「なんでこんな病があるのか?」と思う。 今は新型コロナの影響で、世間は大変なことになっているけど 妻が罹患した脳腫瘍「diffuse midline glioma (びまん性正中グリオーマ)」は5年生存率10%未満と言われ、脳腫瘍の中でもグレード4にあたる。 病名は一般的ではないので初めて聞く人は多いと思う。 ただ私含めその病に関わった全ての人は、その病名を二度と忘れることはないと思う。 普通に暮らし

        • #202.妻の死から

          2020年もあとわずかで終わり また新たな一年を迎えますね。 時が過ぎるのは早いものだと痛感しています。 私自身、数ヶ月ぶりにnoteを更新します。 記事を更新してない間も 多くの方が私の書いた記事を読んで下さり そして多くのフォローも頂き 本当にありがたいと思っております。 ご存知の方も多いとは思いますが 2020年6月23日 火曜日 最愛の妻は亡くなりました。 享年33歳。 今現在は 私と4歳の長男、そして2歳の長女 3人で生活をしております

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        #1.脳腫瘍~闘病の始まり~

          #201.妻の最期

          妻の闘病を綴ったnote Twitterでご存知の方はいらっしゃるとは思うが 200記事目を書いた次の日 2020年6月23日 火曜日 18時18分 妻は永眠しました。 享年33歳。 その事をずっと書けなかった。 201記事目が書けなかった。 ただ 妻の生きた記録として 証として その最期の時を 記録しておきたいと思う。 その日は 朝から子供たちを保育園に送った後 障害年金の申請で必要な初診証明を取得するために 妻が発病当初にかかったクリニック

          #201.妻の最期

          #200.時間がない

          今日は子供たちを保育園に送った後 役所で障がい者医療証の申請 そして福祉サービスの申し込みを行った。 その後は障害年金の申請のために年金事務所へ またそもそも障害年金申請の為には 妻の年金手帳が必要ではないかと思い 自宅を一生懸命に探したのだが見つからず 最初に再発行手続きを行なった。 肝心の障害年金の申請は その相談だけでも予約制らしく その場で相談が出来なかった。 やむなく昼から再度、年金事務所に趣き 障害年金に必要な書類を受け取った。 その書類

          #200.時間がない

          #199.午後から

          今日は保育園が休みだったので 久しぶりに朝はゆっくり起きよう そんな思っていたが 予想通り・・・ いつも起きる時間通りに 子供たちに起こされました。 子供たちには 少しでも長く寝よう、なんて そんな甘い考えは通用しませんね・・・ ここ1~2ヶ月は コロナの影響もありましたが 在宅医療に移行してからというもの 子供たちと外出することは 保育園の登園くらいしかできなかったので 今日は久しぶりにどこか連れて行ってやろうと どこに行きたい? なんて聞い

          #199.午後から

          #198.バタバタと

          昨日から妻は緩和ケア病院へ入院。 移動など身体への負担もあったろうし 昨夜についてはかなり心配をしていたが 何とか 何事もなく穏やかに過ごせたそう とりあえず良かった。 今日は朝から子供たちを保育園に送り その後にすぐに妻の病院へ向かった。 足許の妻の容体を看護師さんから聞き 昨日話せなかった在宅医療中の妻の状況などを説明。 例のコロナの影響で面会時間も30分と限られていたので かなりバタバタした。 その後は子供たちへの夕食作りのためにスーパーで買い物

          #198.バタバタと

          #197.入院

          まずは最初に・・・ 無事に入院できました。 妻は寝たきりで体力も低下しており そもそもの脳腫瘍自体も進行していると思うので かなり心配していましたが 今のところ安定している様です。 今回の入院については 妻の容体が悪化したからではなく 主に検査が目的です。 また今日の入院時の説明の際 MRIもこの後すぐに撮るとのことでした。 今日は移動があったから まずはゆっくりと身体を休めて 来週MRIは撮るのかなって思っていたら すぐに撮りますよ、とのことでし

          #197.入院

          #196.障害者手帳

          先月中旬に申請した妻の身体障害者手帳ですが 本日無事に決定通知が届きました。 申請した際に役所の人から 「通常は発行まで1~2ヶ月くらいはかかりますね」 そんな事を言われていたが 事情を話し なるだけ急いでくれる様にお願いしたのがよかったのかな。 申請してからというもの 役所から何も連絡がなかったので 何も進捗してないのかな・・・と不安に思っていましたが 突然、決定通知が届いたことにびっくりしています。 というか途中で役所から連絡があり 審査、というか

          #196.障害者手帳

          #195.入院することにしました。

          妻は今週19日(金)から 以前入院していた緩和ケア病院に 入院することにしました。 とはいっても容体が悪くなったからではなく 今回は主に検査をするためです。 妻は今年2月にMRIを撮ったきり その後は血液検査以外、何も検査をしていません。 今の状況をもう少し具体的に把握しておきたい そんな私の意向により 今回、入院することにしました。 入院期間は概ね1週間程度を予定。 遅くても今月末には退院し その後はまた在宅での療養をする予定ですが それも妻の容体

          #195.入院することにしました。

          #194.回復

          私自身、先日から体調不良でしたが 何とか回復して来ました。 昨夜は妻も穏やかに過ごすことができ 少し寝れたのもよかったのかな。 今日は訪問入浴があり 妻も気持ち良かったと思います。 先日のnoteでも書きましたが もしかすると 妻は近々、検査入院をするかもしれないので 今日は良いタイミングだったのかもしれないな。 今日も明日も そして今年も 穏やかに家族みんなで過ごしたいですね。 昨夜はいつものように 妻の脳腫瘍について治療法を探していたんだけど

          #194.回復

          #193.検査のために

          妻が在宅医療へ移行してからというもの 日中にサチュレーションが下がることはあまりなかったが 今日は13時頃にフラフラと数値が下がった。 ちょうど14時に在宅医の先生が来る予定だったので 痰吸引をしてもらい 今はサチュレーション100で安定している。 そういったこともあり 日中についても油断はできないな、と感じている。 また以前から検討していた 妻の「今の状態を知るための検査」についてだが 在宅医の先生から 以前入院していた病院で レスパイト含めて検査入

          #193.検査のために

          #192.もう少しかな

          昨日からあった 謎の痛み 夜からは強い頭痛もあったので たまらず頭痛薬を飲んだら 結構回復しました。 今日の朝は 熱は下がっていたけど 胃痛や腹痛 そしてまだ軽い頭痛があったので 昼頃にまた頭痛薬を飲みました。 あと少しかな。 昨夜については 妻のサチュレーションが下がってしまい 訪問看護師さんに来てもらった。 子供たちの寝つきも悪かったので 大変だったけど 何とか乗り越えたぞ。 今、妻は酸素マスク3ℓにしているけど 何とか容体は安定してい

          #192.もう少しかな

          #191.謎の痛み

          妻の容体は以前より安定している気がする。 昨夜は痰吸引をほとんど行わずとも 穏やかに過ごせた。 このまま 穏やかに過ごせたら良いなと思う。 また新しい治療についても 来週月曜日に在宅医の先生と 最終的な打ち合わせをしてから決めるつもり。 加えて MRI検査もするかどうか検討中。 やはり画像上でも 妻がどういう状態なのか確認することで 今後の予後予測や 何かあったときの対処を 間違いなくしたいという思い。 ただMRI検査となると 自宅では当然でき

          #191.謎の痛み

          #190.何でそういうことするのかな

          妻の容体は引続き安定。 今日は在宅医の先生も来てくださり 今後の治療や検査などについて打ち合わせしました。 まぁ何となく妻の件は順調?だと思う。 ただ 別件で 今日は腹が立つことがありました。 義母が突然に 私の自宅へ押しかけて来ました。 マンションのオートロックをどうやって潜ったのか 玄関前まで来て 何やら色々と言われました。 それで腹が立つのと もう勘弁してほしいという精神的な疲れで 体調不良です。 もうすぐ子供達の保育園のお迎え それから

          #190.何でそういうことするのかな