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2021年ラストお弁当
写真を大きく撮りすぎました。 初めてオイスターソースを買って使ったお弁当です。 ヤンニョムなす（つくおき：https://cookien.com/recipe/34169/） いつもと違うなす料…
20代先天性代謝異常のリアル
初めての記事です。どきどき。
はじめまして。のんびりです。
わたしはフェニルケトン尿症(PKU)という病気で生まれております。
名前だけでは何もピンと来ないんです！
アミノ酸代謝異常と言われ、フェニルアラニンというアミノ酸の代謝機能がほとんどありません。
そうすると代謝できなかったフェニルアラニンが体内に溢れて、脳で悪さをし出す病気です。
悪さをしだす初期症状は物忘れだったり感情の起伏
新治療パリンジック現況
9月にスタートしたパリンジック。
最初は少ない量を週1から徐々に量や頻度を上げていって、最終的に毎日20mgを打つ計画です。副作用などが強ければ、足踏みすることもあるという説明でした。
そして、わたしは最短で12月頃には20mgに達する予定で、今1月現在10mgを1日おきに打っています。
そう。計画と違うのです。
それは、遡ること11月。2週に1度採血をしていて、パリンジックは週に2回10m
新治療その後(入院編)
今年最後の通院に向かっております。
今思い返しても約30年ぶり？の新治療とか実感が湧かないなあ…。だってそもそもそんなに生きてないんだもん。
色んな副作用があると言われて始めた新治療。
パリンジック。
そもそも皮下に注射したものが、全身を駆け巡って消化できないフェニルアラニンを体内でぶっ壊すとか全然想像もできないし、ニンゲンスゴイコトカンガエル。
実際に9月から始めて、導入のために1泊の入院
新治療に挑戦しようと思った理由
生まれて初めて効力がある“かもしれない”治療法ができました。
生きているうちになにかできたらいいなとは思っていたし、望みがありそうな技術の話も近年耳にするようにはなってきています。ただ、まさか本当に実現するとは思っていなくて、薬剤承認のニュースはかなり驚きました。驚いたし、なんだか地に足がつかないようなふわふわした気持ちになりました。
ただ第一報の時点では、副作用のリスク(アナフィラキシーなど
最近調子に乗っていたお話
こんにちは。のんびりです。
最近同じ病気の方とお話しする機会が多くて、私はこうしていましたよーみたいなお話をすることがあるんですけど、そういう話をしていてふと
「あれ？私最近だいぶ計測さぼってない？」
と思い（実際調味料以外ほぼ目分量で暮らしている）、ちゃんと栄養成分表と照らし合わせておかずを作ってみました！
作っている最中に「あぁこれ目分量、実際より質量多くカウントしていたなぁ」と思うも
フェニルケトン尿症とミルク
ミルクと聞くと、何を思い浮かべますか？
赤ちゃんのミルクが連想される人、牛乳…などなどあると思います。
私たちの病気は一生ミルクを飲まなければいけません。
そう！赤ちゃんのミルクとは違うものなのです。
何が違うか、どういうものなのかを話していこうと思います。
その１ 栄養を補給するものである
日頃たんぱく質の制限をしていますが、食べられない栄養素だけを排除することは自然界の物では不可能
今週のお弁当
今週はこれしか写真を撮ったお弁当がありませんでした…(笑)
しかも1品なんだったか失念しました…
覚えているもの２つを載せます！
大根の漬物（＃ラク速レシピのゆかりさんのツイート：https://twitter.com/igarashi_yukari/status/1481937911687696384）
白だしとオリーブオイルとお酢に漬けるだけの簡単レシピで、塩もみとか絞るとかの工程がいら
今週のお弁当
新年モードが抜けてきたころのお弁当です。
最近家にさつまいもがたくさんあって、エネルギー補給を兼ねてお弁当に多用しています。
おいもは第２の主食…(笑)
水菜と豚肉のコチュジャン炒め（味の素パークhttps://park.ajinomoto.co.jp/recipe/card/701306/）
豚肉は入れて食べてもらって、そうすると水菜だけのおかずになってしまうので、大根としめじを足しました
2021年ラストお弁当
写真を大きく撮りすぎました。
初めてオイスターソースを買って使ったお弁当です。
ヤンニョムなす（つくおき：https://cookien.com/recipe/34169/）
いつもと違うなす料理…と思ってたどり着いたレシピ。わたしは辛い物にそこまで強くないのでコチュジャンを少なめにしましたがおいしかったです。
一晩おいた方がおいしくなりそうなタイプのレシピ。
ピーマンとしらたきのひき肉炒め