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『両側線条体壊死症』という症例のない病気の車イスユーザー。今まで経験してきた事などを通…

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『両側線条体壊死症』という症例のない病気の車イスユーザー。今まで経験してきた事などを通して私が想うことを気の向くままに…すこしでも誰かに何か伝われば嬉しいです♫

  • 母と娘編

    母とのエピソードを書いたnoteをまとめてます！

  • 学校編

    学校でのエピソードを書いたnoteをまとめてます！

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症例のない病気の私。

『両側線条体壊死症』 これは私の病名である。 『両側線条体壊死症』とは運動機能をつかさどる大脳規定核の神経の一部が壊死している状態。そのため全身の運動機能に障害…

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アクセシビリティってなに？私には関係ないって思ってない？！

デジタル化が進み便利になる中でも障害者にとっては使いにくいところが多くある。 その使いにくさを解消してくれるのがアクセシビリティだ。 アクセシビリティってなんだ…

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車イスのタクシー乗車拒否問題の闇

車イスユーザーがタクシー乗車拒否をされる事は少なくない。 私も今までも何度も乗車拒否されているが昨年秋から年末にかけても 立て続けにタクシー乗車拒否にあった。 ま…

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地下鉄内で突然訪れた車イスユーザーの絶望

先日の出来事。 約3ヶ月ぶりに美容室へと出かけた私。地下鉄を使い、一人で久しぶりの外出だった。最近は近所のスーパーとドラッグストアにしかほぼ出かけておらずお家に…

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母の車物語

私の母は、私を39歳の時に産んでいる。 小さい頃は周りの友達のお母さんが若い事が羨ましかった。でも、今ならわかる。周りのお母さん達よりうちの母親が一番行動力があっ…

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私が障害者になったきっかけかもしれないある出来事

私は症例のない病気の障害者だ。先天性ではない事はわかっているが、なぜこの病気になったのか決定的なものが何もないのだ。つまり原因不明の病気という事だ。 だがしかし…

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ほんの少しの変化

noteを始めるとき、症例のない病気を知って欲しいという気持ちで私のこれまで経験したことなどを書いていこうと思い書いてきた。 noteを続けていく中で、度々私の想いのも…

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もう少し待ってみて？

私がやるよりも他の誰かやった方が早いことはいっぱいある。 たぶん何をやるにも私がやるより他の人がやった方が早く終わる。 それでも自分でやりたい事はいっぱいある。 …

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妹犬の事が好きすぎるお姉ちゃん犬

うちの2匹のわんこ達。マルチーズの小雪とミニチュアダックスの小夏。 小雪の方が先住犬のお姉ちゃんわんこだ。小雪は小夏の事が好きすぎる。まるで本当の妹かのように可…

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私の困った障害

私の障害は全身の筋肉の運動障害だ。 全身だからもちろん言語にも支障をきたす。 時たま言葉が詰まってしまって出なかったりする。 例えば、おはよう！と言おうとしても 「…

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母の闘病生活

昔入院してた時に白血病で抗がん剤治療している子供達をみていたし、テレビなどでも抗がん剤の副作用はかなり辛いものだとは知っていたが、どこか遠いものだった。大変なん…

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子供の頃に大好きだったものを通してあった出逢い

子供の頃に大好きだった「おジャ魔女どれみ」 どれみちゃん達に憧れ、魔法が使えたら私の病気も治せるのになー魔法使えないかな？とワクワクしながら毎週日曜日に見ていた…

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我が家の愛犬「小雪」マルチーズの５歳女の子。 障害のある私のことをわかっていて常に心配してくれている優しい小雪。私がトイレに行こうとすると心配そうについてきたり…

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私の人生を変えてくれたもふもふ達

私は小さい頃から犬が大好きだった。母親に何度も犬を飼いたいと言ったが、私が入退院を繰り返していたため 「犬が可哀想だから入院しなくなったら飼ってあげる」 と言わ…

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小さい子どもは車イスは見ちゃだめ！？

電動車イスで出かけていると時々小さい子どもが車イスに興味を持つ事がある。 子どもがお母さんやお父さんに「あれ動いてるよ！すごいね！なぁにあれ？」と純粋な気持ちで…

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車イスの私がファッションショーに出演する理由

車イス女子だってキレイなドレスは着れるんだよオシャレを楽しむこと、、、それは誰にでもできることだ。 以前にも書いたことあるけど私は車イスだからと言ってオシャレを…

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症例のない病気の私。

症例のない病気の私。

『両側線条体壊死症』

これは私の病名である。

『両側線条体壊死症』とは運動機能をつかさどる大脳規定核の神経の一部が壊死している状態。そのため全身の運動機能に障害がでる。この病例は日本中いや、世界中探しても同じ症例の人はいないと言われている私の病名だ。

原因も治療法も不明。

全く同じ場所が壊死している人は私以外にわかっている限りいないそう。だからこの病名も私の主治医が付けたもので、壊死してい

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アクセシビリティってなに？私には関係ないって思ってない？！

アクセシビリティってなに？私には関係ないって思ってない？！

デジタル化が進み便利になる中でも障害者にとっては使いにくいところが多くある。
その使いにくさを解消してくれるのがアクセシビリティだ。

アクセシビリティってなんだろう？

英語で「利用のしやすさ、便利であること」などの意味があり一般的に「利用者がサービスや機器をどんな人でも使えるよう出来る状態の事」を言う。
視覚障害や身体障害があってもネットサービス・ソフトウェアが利用可能な状態な事を意味する。

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車イスのタクシー乗車拒否問題の闇

車イスのタクシー乗車拒否問題の闇

車イスユーザーがタクシー乗車拒否をされる事は少なくない。
私も今までも何度も乗車拒否されているが昨年秋から年末にかけても
立て続けにタクシー乗車拒否にあった。

まず1回目

友達と飲んだ帰りの事。私が乗るタクシーを友達（車イス男子2人）が用意してくれようとして目の前に止まってたタクシーに声をかけてくれた。

👨‍🦼友達「車イスの友達乗せて欲しいんですけどぉ〜」

🚕「🙅🏻️」

ドアも

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地下鉄内で突然訪れた車イスユーザーの絶望

地下鉄内で突然訪れた車イスユーザーの絶望

先日の出来事。

約3ヶ月ぶりに美容室へと出かけた私。地下鉄を使い、一人で久しぶりの外出だった。最近は近所のスーパーとドラッグストアにしかほぼ出かけておらずお家に引きこもっている。そのため地下鉄を使うのは月に一度の通院の時くらいでその時は付き添いをしてくれてる人がいるから、一人で地下鉄を使っての外出数ヶ月ぶりだった。

私の美容室まで行くには地下鉄を乗り換えしなければならない。駅員さんに「乗車依頼

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母の車物語

母の車物語

私の母は、私を39歳の時に産んでいる。

小さい頃は周りの友達のお母さんが若い事が羨ましかった。でも、今ならわかる。周りのお母さん達よりうちの母親が一番行動力があった。

母親は車酔いが酷い体質だったので車の免許を持っていなかった。私が病気になる前は母と2人で出かける時は、いつもバス移動をしていた。

家族で車で遠出をする時は必ず母は、酔い止めにさきイカをずっと車の中で食べている人だった。一瞬で車

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私が障害者になったきっかけかもしれないある出来事

私が障害者になったきっかけかもしれないある出来事

私は症例のない病気の障害者だ。先天性ではない事はわかっているが、なぜこの病気になったのか決定的なものが何もないのだ。つまり原因不明の病気という事だ。

だがしかし、発病する原因となったかもしれない出来事があったのだ。

遡る事２６年前。私は当時2歳だった。この頃はまだ病気にはなっていない健康そのものだった。
近所に5、6歳年の離れたお姉ちゃん（他人）がいて、うちに遊びに来たりしていた。
そのお姉ち

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ほんの少しの変化

ほんの少しの変化

noteを始めるとき、症例のない病気を知って欲しいという気持ちで私のこれまで経験したことなどを書いていこうと思い書いてきた。

noteを続けていく中で、度々私の想いのも書いてきた。私が思う障害者のあるあるや疑問などをあくまでも私の目線で少しでも多くの人に障害者へ対する偏見が無くなってくれればと思いながら更新している。

私の想いを更新しているだけから、もちろん全ての障害者が同じように考えているわ

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もう少し待ってみて？

もう少し待ってみて？

私がやるよりも他の誰かやった方が早いことはいっぱいある。

たぶん何をやるにも私がやるより他の人がやった方が早く終わる。
それでも自分でやりたい事はいっぱいある。
例えば、料理を作ったり・何を片付けたりするのも私は時間がかかってしまう。
他の人からすると見ていてもどかしかったり、自分でやった方が効率的だと思う人が多いだろう。
昔から何度も時間がかかってしまう事で悲しい思いをしてきた。
時間がかかっ

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妹犬の事が好きすぎるお姉ちゃん犬

妹犬の事が好きすぎるお姉ちゃん犬

うちの2匹のわんこ達。マルチーズの小雪とミニチュアダックスの小夏。

小雪の方が先住犬のお姉ちゃんわんこだ。小雪は小夏の事が好きすぎる。まるで本当の妹かのように可愛がっている。
可愛がっているのかと思いきや、何もしてない小夏に対して急に小雪のお説教が落ちたりもする。
見てる私からすると小雪が理不尽に小夏に対して怒ってるように見えるが、実際は小夏が小雪に生意気な事を言ったのかもしれない。
犬にしかわ

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私の困った障害

私の困った障害

私の障害は全身の筋肉の運動障害だ。
全身だからもちろん言語にも支障をきたす。
時たま言葉が詰まってしまって出なかったりする。
例えば、おはよう！と言おうとしても
「おおおおぉぉぉぉぉおはよう」みたいに喋り始めの言葉が詰まってしまい言葉が出ない事が時たまある。
その時の調子にもよって言葉がすんなり出る時も多いし、いつ言葉が詰まるかは私にもわからない。
基本的には普通に喋れるけど、緊張したり、調子が悪

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母の闘病生活

母の闘病生活

昔入院してた時に白血病で抗がん剤治療している子供達をみていたし、テレビなどでも抗がん剤の副作用はかなり辛いものだとは知っていたが、どこか遠いものだった。大変なんだろうなとぐらいにしか感じていなかった。

母が肺ガンのステージ4と診断されてすぐに抗がん剤治療のために入院した。

母は、抗がん剤治療が始まってすぐに吐き気などの副作用に襲われ寝込んだ。
少し前まで元気だった母。ステージ4のガンだと言うこ

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子供の頃に大好きだったものを通してあった出逢い

子供の頃に大好きだったものを通してあった出逢い

子供の頃に大好きだった「おジャ魔女どれみ」
どれみちゃん達に憧れ、魔法が使えたら私の病気も治せるのになー魔法使えないかな？とワクワクしながら毎週日曜日に見ていた小学校低学年の私。
タイムマシンがもしあるのならば、あの頃の私に教えてあげたい。
2021年ビックリする事が起きるよと。

そのビックリする事の経緯を説明すると、
少しでも多くの人に、症例のない障害の私を知ってもらいたい。このnoteをいつ

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自称お姉ちゃん犬

自称お姉ちゃん犬

我が家の愛犬「小雪」マルチーズの５歳女の子。

障害のある私のことをわかっていて常に心配してくれている優しい小雪。私がトイレに行こうとすると心配そうについてきたり、少しでも私の具合が悪いとわかるとピッタリとくっつきそばを離れない心配性な小雪。その優しさとは裏腹に、当時付き合っていた彼氏の言うことは聞くけど、私の言うことはあまり聞かないというちょっとだけ困ったわんこ。
例えば、私がブラッシングをしよ

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私の人生を変えてくれたもふもふ達

私の人生を変えてくれたもふもふ達

私は小さい頃から犬が大好きだった。母親に何度も犬を飼いたいと言ったが、私が入退院を繰り返していたため

「犬が可哀想だから入院しなくなったら飼ってあげる」

と言われ続けていた。その後入院をしない生活になった後もいろいろ状況が変わり結局犬を飼う事は出来なかった。

そんな小さい頃の私が唯一犬と触れ合える時があった。祖父の家で「とび丸(通称とび)」という名のビーグルを飼っていたので祖父の家に遊びに行

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小さい子どもは車イスは見ちゃだめ！？

小さい子どもは車イスは見ちゃだめ！？

電動車イスで出かけていると時々小さい子どもが車イスに興味を持つ事がある。
子どもがお母さんやお父さんに「あれ動いてるよ！すごいね！なぁにあれ？」と純粋な気持ちで聞くと、6割くらいの親御さんは「だめ！見るんじゃないの。危ないからこっち来なさい！！」と言うのだ。

なんで見ちゃだめなの？？！見てはいけないものを見てしまったみたいな反応やめてよ。

別に私は見てもらっても構わないし、ちゃんと教えてあげて

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車イスの私がファッションショーに出演する理由

車イスの私がファッションショーに出演する理由

車イス女子だってキレイなドレスは着れるんだよオシャレを楽しむこと、、、それは誰にでもできることだ。
以前にも書いたことあるけど私は車イスだからと言ってオシャレを諦める必要はないと思っている。

自分の着たい服を着て出かけようじゃないか！

これが私のオシャレに対するモットーだ。

車イスユーザーでも普段着のオシャレはそれほど難しいことではないと思う。伸びが悪かったりボタンが止めづらい物もあるけど売

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