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ダウン症で医療的ケア児のおだやか長男とふっくら猪突猛進の次男と身長が未だ伸び続けている…

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ダウン症で医療的ケア児のおだやか長男とふっくら猪突猛進の次男と身長が未だ伸び続けているパパとの生活。声の大きめ中堅女医が書く全然ほっこりしてない日常。闘いの記録。

記事一覧

おうち英語~開始1か月半~

もちろんですが、かけ流しは継続しています。 基本的にSuper Simple SongsとSuper Simple LearningのYoutubeをかけ流している+その動画も夕食後に時間を決めて見せていま…

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3日前
4

おうち英語〜開始2週間後〜

おうち英語を初めて2週間が経ちましたので、振り返りと今後の方向性を報告し、有識者からあわよくばアドバイスもらおうという打算的なnoteです笑 現在の息子の状況(2歳0ヶ…

おkら
1か月前
4

「2歳ではじめるおうち英語」まずなにをやったらいいか教えててもらいました。

次男が2歳になるのでおうち英語を始めました。なんとなく、かけ流しがいいのかな?その程度の知識しかない状況でした。私はYoutubeプレミアムに契約しておりiPadを使用して…

おkら
1か月前
11

我が家の知育ポスター②

七田式幼児期に学んでおきたいこ10個の概念に引き続き、私が親として子供たちに持っておいてほしい感覚のポスターを制作したので共有します。 我が家はこれを印刷してラミ…

おkら
1か月前
3

我が家の知育ポスター

自分が視覚入力が優位なのでついポスターで家の壁に貼っといたらいつの間にか覚えたり理解したり、今は意味が分からなくても後で思い出してああそう言う事だったんだってわ…

おkら
1か月前
2

おうち英語始めました。

英会話だけはなんとかしたい。 私たち夫婦は英語が全然喋れません。ただ受験英語は成績が良いわけじゃないけど、なんとなくできました。論文も今時のインタネットツールを…

おkら
1か月前
11

ミレーナ体験記

ミレーナを入れました。もともと月経困難症でヤーズやルナベルなどピルを飲んでいたのですが、妊娠希望で辞めていました。希望が叶い子供を出産し、産後は授乳もしていまし…

おkら
4か月前
5

本番つよの長男と本番よわの次男

兄弟は似ないって本当ですね。私には姉がいて姉も医者をしていて似ていると思われがちですがもうびっくりするくらい性格はにていません。 うちの息子たちも全く似ていませ…

おkら
4か月前
10

弁護士に相談した話

医療的ケア児の就学相談、すんなり行く事ありますか?天下の大阪府豊中市だってかなり苦戦してますよね? ましてやうちの地域は…って思う親御さん達たくさんいません?う…

おkら
4か月前
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地域によって全然違う窓口対応を実感した話

先日もnote書いたようにうちのダウン症長男の通っている児童発達支援のひとつで、虐待が発覚しました。 その話はこちら その説明会がなんと最初に連絡が来た日から3日後…

おkら
5か月前
23

他人に頼ってしか生きていけない

人間だれしも他人にお世話になって生きているというのは正しい。まったくもって正しい。 けれど、子供を持った親はいつか自分の力で生きていけるように自立を。短期的には…

おkら
5か月前
9

病院によって全然違う入院環境

この度長男いつものかかりつけ病院に入院いたしました。そして2ヶ月前、別の大学病院へ手術の為入院していました。 かかりつけA病院と手術をしたB大学病院の入院環境の比…

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6か月前
9

仕事が癒しで育児がつらい

育児と言っても次男の育児はまぁこんなもんって、長男の育児だって発達はだいぶゆっくりだけど何せ可愛いのでそりゃつらさもあるけど可愛さがすごくて。 育児がつらいって…

おkら
6か月前
11

就学相談

ないないなーい! これなんだかわかります? そう、1歳半の最近の口癖というか、いわゆるイヤイヤ期に突入した次男がずーっと言ってるんです。 そしてね、就学相談中の私…

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6か月前
11

中耳炎になった話

中耳炎になりました。それも36歳の誕生日に。 インフルエンザもコロナも何だかよくわからない感染症も沢山流行ってますよね。まぁそれに次男がかかって、案の定次男が治っ…

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6か月前
19

保育園1年目と仕事

本当にびっくりするほど、1歳の次男が保育園で風邪をもらってくるんですよねー。これはわがままかもしれないんですけど私病児保育ってあんまり利用したくなくって。長男の1…

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6か月前
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おうち英語~開始1か月半~

おうち英語~開始1か月半~

もちろんですが、かけ流しは継続しています。
基本的にSuper Simple SongsとSuper Simple LearningのYoutubeをかけ流している+その動画も夕食後に時間を決めて見せています。

アルファベットアップルを買ったのですが、肝心の次男はそこまでお気に入りではないようでむしろ長男がよく遊んでいる。ただフォニックス発音を充てる遊びは親より正解している。

Alphabet

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おうち英語〜開始2週間後〜

おうち英語〜開始2週間後〜

おうち英語を初めて2週間が経ちましたので、振り返りと今後の方向性を報告し、有識者からあわよくばアドバイスもらおうという打算的なnoteです笑

現在の息子の状況(2歳0ヶ月)

アルファベットの大文字を見てアルファベット読みが出来る。(フォニックス読みはなし)

9割程度アルファベットの大文字が型はめパズルで正しい場所・向きにはめられる

ABCフォニックスの歌を1バージョン6割くらい歌える、歌に

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「2歳ではじめるおうち英語」まずなにをやったらいいか教えててもらいました。

「2歳ではじめるおうち英語」まずなにをやったらいいか教えててもらいました。

次男が2歳になるのでおうち英語を始めました。なんとなく、かけ流しがいいのかな?その程度の知識しかない状況でした。私はYoutubeプレミアムに契約しておりiPadを使用して広告で途切れることなくバックグランド再生&オフライン再生ができるので、これが使えないかなとツイッターでつぶやいていました。するととてもやさしいおうち英語沼のフォロワーさんが拡散してくれて有識者からの大量のアドバイスをいただけまし

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我が家の知育ポスター②

我が家の知育ポスター②

七田式幼児期に学んでおきたいこ10個の概念に引き続き、私が親として子供たちに持っておいてほしい感覚のポスターを制作したので共有します。

我が家はこれを印刷してラミネート加工して子供たちの目線の高さに貼っています。

こうつうルール

てあらい・うがい

我が家の知育ポスター

我が家の知育ポスター

自分が視覚入力が優位なのでついポスターで家の壁に貼っといたらいつの間にか覚えたり理解したり、今は意味が分からなくても後で思い出してああそう言う事だったんだってわかる様な気がして。

手作りポスター始めました笑

Twitter(X)で流れてきた、七田式が推奨している幼児期に覚えたい10個の概念(とさらに私が個人的にわかっているといいかなと思う事柄)のポスターを作っていこうと思っています。ここには七

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おうち英語始めました。

おうち英語始めました。

英会話だけはなんとかしたい。

私たち夫婦は英語が全然喋れません。ただ受験英語は成績が良いわけじゃないけど、なんとなくできました。論文も今時のインタネットツールを使えばぼちぼち読めます。でも喋れません。
息子には英語を喋れない事によるビハインドを持たせたくない&小児期のアプローチで最も効果がありそう。ということでおうち英語〜幼児期は耳を鍛えよう〜を始めました。と言うのも多分他の勉強は普通にやってい

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ミレーナ体験記

ミレーナ体験記

ミレーナを入れました。もともと月経困難症でヤーズやルナベルなどピルを飲んでいたのですが、妊娠希望で辞めていました。希望が叶い子供を出産し、産後は授乳もしていましたが3ヶ月くらいで生理が再開し、ピルも再開した方がいいのか悩んでいました。産後検診で相談すると次回妊娠の予定が当分ないのであればとミレーナをおすすめされました。ピルに比べて受診の頻度の低さもあり、ミレーナ挿入を決心しました。子ども2人いると

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本番つよの長男と本番よわの次男

本番つよの長男と本番よわの次男

兄弟は似ないって本当ですね。私には姉がいて姉も医者をしていて似ていると思われがちですがもうびっくりするくらい性格はにていません。

うちの息子たちも全く似ていません。
どんな感じで似ていないのかというと、長男はおっとり次男はやんちゃって感じです。食欲があるのが次男、ないのが長男。大人の味覚の長男、子供味が好きな次男。味覚は単に長男が渋好みというか酸っぱい味とか和風の煮つけみたいな味が好きなんですよ

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弁護士に相談した話

弁護士に相談した話

医療的ケア児の就学相談、すんなり行く事ありますか?天下の大阪府豊中市だってかなり苦戦してますよね?

ましてやうちの地域は…って思う親御さん達たくさんいません?うちもまさにそうです。

そこで東京で公式に医療的ケア児の就学相談窓口を開いていますよって第二東京弁護士会に相談してみました。

ちなみに東京は東京弁護士会(東弁)と第一東京弁護士会(一弁)と第二東京弁護士会(二弁)の3つも弁護士会がある特

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地域によって全然違う窓口対応を実感した話

地域によって全然違う窓口対応を実感した話

先日もnote書いたようにうちのダウン症長男の通っている児童発達支援のひとつで、虐待が発覚しました。

その話はこちら

その説明会がなんと最初に連絡が来た日から3日後の土曜日で我が家は息子の体調不良もあり参加できませんでした。

と言うのもそもそも、我が区は医療的ケア児や重心の子達が通える児童発達支援事業所がないんですよね。定員いっぱい空くのを待ってますとかではなく、ないです。ひとつも。ゼロです

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他人に頼ってしか生きていけない

他人に頼ってしか生きていけない

人間だれしも他人にお世話になって生きているというのは正しい。まったくもって正しい。
けれど、子供を持った親はいつか自分の力で生きていけるように自立を。短期的には着替える、食事をする、トイレを。。そういった身辺自立から。ゆくゆくは自分で稼いで自分で食っていけるようにってそうなんとなく思うのでは。 

それはちょっと難しい。うちの長男には。多分朝から次の日の朝まで丸一日を全く他の人のお手伝いなしに暮ら

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病院によって全然違う入院環境

病院によって全然違う入院環境

この度長男いつものかかりつけ病院に入院いたしました。そして2ヶ月前、別の大学病院へ手術の為入院していました。

かかりつけA病院と手術をしたB大学病院の入院環境の比較をしてみようかなと思います。

ちなみにそれ以外にセカンドオピニオン検査に行ったCセンター、かかりつけA病院が満床の時に転院搬送で入院したD病院の環境も多少なりとも付け加えていこうと思います。といってもCセンターは検査だけですし、D病

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仕事が癒しで育児がつらい

仕事が癒しで育児がつらい

育児と言っても次男の育児はまぁこんなもんって、長男の育児だって発達はだいぶゆっくりだけど何せ可愛いのでそりゃつらさもあるけど可愛さがすごくて。

育児がつらいって書いたけど、多分正しく言うと医療的ケア児長男の「体調不良の時の育児がつらい」

だからそれな育児でなく医療ケアでもなく治療なのかもしれない。日々の医療ケアは、そんなにつらくない。めんどくさいって感じ。だけど治療っていうか体調悪い時に薬追加

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就学相談

就学相談

ないないなーい!

これなんだかわかります?
そう、1歳半の最近の口癖というか、いわゆるイヤイヤ期に突入した次男がずーっと言ってるんです。
そしてね、就学相談中の私の頭の中です。はい。

と、言いますのも

息子の(現状希望している)

支援学校は
医療的ケア児の受け入れ初←そうだろうね
看護師さんは配置します←そうだろうね
付き添い期間は未定です←そうだろうね
めどはないです←おや?
移動は家族

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中耳炎になった話

中耳炎になった話

中耳炎になりました。それも36歳の誕生日に。
インフルエンザもコロナも何だかよくわからない感染症も沢山流行ってますよね。まぁそれに次男がかかって、案の定次男が治った頃に長男と私が同時に発症するという。

それでまぁそりゃそうだよねって、次男は3-4日熱が出て、まあまあぐったりしてたので検査はインフルコロナ溶連菌としましたが全部陰性。長男も2日ほど熱が出たので多分次男から貰ってるけどね〜と往診医と話

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保育園1年目と仕事

保育園1年目と仕事

本当にびっくりするほど、1歳の次男が保育園で風邪をもらってくるんですよねー。これはわがままかもしれないんですけど私病児保育ってあんまり利用したくなくって。長男の1-2歳の頃よく使ってたんですけど、ほとんど治ってる状態でまあ新たな風邪をもらってくるんですよね。だから次男を病児保育に預ける気はなくってそれで夫婦共に意見は一致してるんですけどね、まぁ仕事を休まないと行けないと。
そして私非常勤+非常勤で

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