マガジンのカバー画像

線維筋痛症〜痛みと共に生きる 謎の症状シリーズ第二章

16
病名がつかない状態から数年後。寝たきり生活となり、全身に激痛が走る謎の病・線維筋痛症と診断されて、痛みと共に生きる道へ。2020年10月〜現在の病気エッセイ。
運営しているクリエイター

記事一覧

それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

それでも、私は書き続けることを選んだ───2023年を振り返る

去年の12月。私は、2023年を振り返る記事を書いていた。ここ数年ほど、毎年の恒例行事のように一年を振り返る記事をnoteで公開している。しかし、書き始めて少しのところで、いちど書くのを止めてしまった。なぜなら、2023年は個人的に暗い出来事が多かったからだ。一年を振り返る記事を書くときは、その一年の自分としっかり向き合うことになる。それをしないと、文章にできない。そうやって、書いていくうちに落ち

もっとみる
ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

ヘルパーさんと移動支援でお出かけしてみた

去年から、移動支援でヘルパーさんとお出かけするようになった。いままでヘルパーを利用したことがなく、生まれて初めてのヘルパーだった。これまでにヘルパーさんと私で、映画館や美術館など様々なところへ行った。いまのヘルパーさんとは、かれこれ一年半ほどの付き合い。体力的な問題で月1〜2回ほどしか出掛けられないが、そのときに行きたいなと思う場所へ連れて行ってもらい、外出を楽しんでいる。

でも、いったいなぜヘ

もっとみる
今日も眠くて仕方がない

今日も眠くて仕方がない

今回は、睡眠の話をしようと思う。先日、少しでも寝るのを楽にするためにリクライニングソファを買った。角度をレバーで調整できるタイプのローソファ。前に使っていた座椅子だと身体が痛いので、買い替えることにした。

じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という二つの難病がある。その病気のせいで、全身の激痛や極度の疲労感などの症状があり、ほとんど寝たきりだ。

ところが、今年の二月後半か

もっとみる
たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

たとえどんなに痛くても諦めたくない───2022年を振り返る

もう2022年も残り僅か。今年を振り返る記事を書くのにちょうどいい時期。今年はどんなに痛くても諦めたくないと強く思った一年だった。さて、個人的に起きた出来事を振り返りながら、2022年を書いていこうと思う。

2022年の恋愛・アセクシャル研究今年はアセクシャル方面で動きがあった。個人的に起きたことを箇条書きするとこうなる。

2022年はずっと前から地道に準備してきたことをやっとお披露目出来るよ

もっとみる
寝たきりでも日帰り旅行したい! ─ 星の王子さまミュージアム

寝たきりでも日帰り旅行したい! ─ 星の王子さまミュージアム

この間、母と一緒に日帰りドライブで星の王子さまミュージアムに行った。理由は、2023年3月31日で閉園になるからだ。

ある日、星の王子さまミュージアムが閉園になるのをニュースで知った。ああ、まともに歩けたあの頃に行けばよかったと後悔する。仕方がない。これも難病で寝たきりの宿命だとか思いながら。

じつは、私は線維筋痛症と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)という二つの難病のせいで、ほとんど寝たきり生

もっとみる
難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

難病で寝たきり生活の孤独や不安について 【本編+おまけエッセイ『旅の途中』付き】

【※本編は全て無料で読めます。おまけエッセイ『旅の途中』のみ有料です。】

持病のせいで寝たきり状態になってしまうと、寝たきりじゃなかった頃に比べて、家族以外の他者と直接関わる機会が圧倒的に減る。

じつは、私には線維筋痛症と慢性疲労症候群という病気があり、ここ2年以上は寝たきりで介護されて生活している。そうして暮らしていると、いつの間にか世の中との距離が遠くなっていく。病気だけが私の人生すべてで

もっとみる
30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

30代前半の人間が介護される生活に慣れるまで

【※こちらは本編のみの無料版です。本編+おまけエッセイ『旅の途中』付きの有料版はこちらです。】

あんなに嫌で仕方がなかった介護生活にもわりと慣れてきた。線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という2つの国の指定難病にされていない難病、全身にわたる激痛に極度の疲労感などの症状のせいで、私は二年ほど前から殆ど寝たきり状態で車いす生活だ。

介護生活が始まるまでは、介護なんて絶対に嫌だと強く思っ

もっとみる
難病で寝たきり生活の暮らしって何だろう

難病で寝たきり生活の暮らしって何だろう

どうやら、持病の線維筋痛症で寝たきり生活になってから二年経つらしい。私は線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という、どちらも原因不明で慢性的であり、常に症状に振り回される難病によってここ2年ほど寝たきり生活である。寝たきり生活になりたての頃は、まだまだ年齢的にあまりにも早すぎると周囲に言われていたけど、もうそんなに時が経っていた。ああ、時が経つのは早いなと思いつつ、冬の寒さからくる症状に日

もっとみる
たとえ病気でどんなにつらくなっても、書き続ける理由

たとえ病気でどんなにつらくなっても、書き続ける理由

2021年も残りあと少し。せっかくなので、2021年を振り替る文章を書こうと思っていたが、その前に触れなきゃいけないことがある。

今から一年以上前に有料のメルマガのように、noteの機能を使って有料記事を不定期更新で書くことにした。しかし、今年になって持病の線維筋痛症が悪化したせいで、前よりも限られた体力と時間なかでしか文章を書けなくなってしまった。すると、note記事を月に1〜2回書くだけで精

もっとみる
私も車いすなしでひとりで自由に出掛けたい──線維筋痛症と共に生きる葛藤、夢と現実

私も車いすなしでひとりで自由に出掛けたい──線維筋痛症と共に生きる葛藤、夢と現実

窓からの景色を眺めながら、いつも思うことがある。「私もひとりで外に出たい。」と。けれど、それは私にとって、夢のような話。厳しい現実が私の前に現れる。病気、難病との共存は、やっぱり難しい。

そう、私には持病がある。それは、線維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)という、どちらも原因不明で慢性的であり、常に症状に振り回される難病だ。これらの難病のせいで、私はいつの間にか常に全身に激痛が走るように

もっとみる
もっと楽にお出かけしたい 車いすとバリアフリーの話

もっと楽にお出かけしたい 車いすとバリアフリーの話

今年は暑い。暑さに参っているせいか、毎日だらだらだ。そうして過ごしているうちに、髪の毛が伸びてきた。髪の毛が伸びると、乾かすのに時間がかかる。「髪の毛を洗う時間もかかるようになったし、美容院へ行こうか!」と母に言われ、美容院へ行くことにした。

そうそう、私は線維筋痛症などの持病があり、殆ど寝たきりで毎日を過ごしている。髪の毛を洗うことさえも、全身の激痛や極度の疲労感などのせいでひとりでできず、母

もっとみる
梅雨、ふたつの病気、線維筋痛症と慢性疲労症候群、それらの話

梅雨、ふたつの病気、線維筋痛症と慢性疲労症候群、それらの話

梅雨はジドジドする。雨の匂いと夏の始まりの匂いが混じる。梅雨に入ると、部屋の湿気を肌で感じるようになり、湿度計の数字が高くなる。この梅雨の時期、気象病やらで頭痛が酷くなったという人を画面越しでよく見かける。

そんな私も、湿度や気圧やら温度の急激な変化に弱い。もちろん、いつも梅雨になると体調を崩す。なので、梅雨の時期の私の部屋には、除湿機が常に動いている。ちょうどいい感じの湿度を保つためにも、除湿

もっとみる
激痛、また激痛。それでも私は、線維筋痛症と共に生きていく

激痛、また激痛。それでも私は、線維筋痛症と共に生きていく

ここ数日、私の持病の線維筋痛症の激痛が暴走している。あいつが、勝手に騒ぎ出している。湿気が多いこの時期は、あいつが大活躍する時期だ。線維筋痛症、あいつの全身にわたる痛みが、私に挑戦状を叩きつける。

「無事、激痛と共に春を乗り越えたね!薬も増やして、君って本当にすごいね!よし、そんな君に追加で激痛をプレゼント!さらなる激痛へ挑戦さ。さあ、この激痛に君は耐えられるかな?」線維筋痛症の全身にわたる激痛

もっとみる
線維筋痛症で寝たきり生活から一年

線維筋痛症で寝たきり生活から一年

2月も後半になった。寒さはまだ残っているが、日差しには春のあたたかさが見える。晴れの日には、やんわりと光が指して、ポカポカする。

そういえば、私が寝たきり生活になって、一年が経つ。

いきなり、私が寝たきり生活だなんて書いてびっくりした方がいると思うので、知らない方に一応説明すると、私には線維筋痛症という難病がある。去年から全身に激痛が走る線維筋痛症という難病のせいで、母に介護してもらいながらの

もっとみる