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付き添い入院で息子と共に戦った母です。起こったこと、思ったことを書いていきます。

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付き添い入院で息子と共に戦った母です。起こったこと、思ったことを書いていきます。

息子が白血病になりました　最終回.後日、病院に行く

　息子の葬儀が終わって、ひと息つけたタイミングで病院に入院していた行きました。荷物の回収と先生のお話を聴くためです。 他のお母さんに会ったらどうしようとか、「ここをこうしていたら助かったかもしれません」的なことを言われたらキツイなとか、 行きたくない気持ちがもりもりでしたが、帰る時にはいくらか気持ちがスッキリしていました。 ここで初めて聴く内容もたくさんあり、お話できて本当に良かったと思います。 　息子は治療中、腕、指、太ももなど、何度も菌に感染していました。 このような例

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    • 息子が白血病になりました　21.ご報告です

      　お久しぶりです。 白血病の治療を頑張っていた息子ですが、先月、ICUにて2歳と7ヶ月の人生を終えました。今回はどのようにその日に至ったのかの備忘録ということで、悲しい感じの内容になります。 苦手な方、既に気分が沈んでいる方は、そっとページを閉じていただければと思います。よろしくお願いします。 　タイミングとしては、白血病自体はもう治っており、免疫力が上がるを待っている時でした。 血球がの数値が上がれば退院でしたので、もうすぐ退院できるよ！とお伝えしていた方もおりました。

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      • 息子が白血病になりました　20.指が腫れる

        　こんにちは、お久しぶりです。 特に何もなければ退院まで記事を書かないつもりでしたが、またひとつ問題が起こりましたのでまとめます。 9/3 夫と付き添い交代中に息子右手の人差し指と中指が腫れる 　酷くはなかったのでそんなに気にしていなかった様子。 私も交代から戻ってきた時は気づきませんでした。 9/4 腫れが悪化する 　指先がいちばん酷く、指が全体的にパンパンに赤く腫れてきました。 中指の先には赤黒い血豆のようなものができていました。 夫に確認したところ、どこかにぶつけた

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        • 息子が白血病になりました　19.腕が痛い

          　白血病の治療自体は順調なのですが、またひとつイベントが起きたので、記録しておこうと思います。 6/29 突然、左腕を伸ばすと痛がるようようになりました。 見てみると、肘関節のあたりが少しだけ赤くなっていました。 看護師さんに相談したところ、寝違えたのではとのこと。 というのも、息子はよく腕を曲げて体の下に入れて寝ているのです。 6/30 翌日になっても、まだ痛みがあるようでした。 腕で血圧が測れないため、看護師さんが先生に相談してくれました。 先生に診てもらうと、熱も持

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        息子が白血病になりました　最終回.後日、病院に行く

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          息子が白血病になりました　18. ビーズ・オブ・カレッジ

          入院してちょっと経ってから、ビーズ・オブ・カレッジという 血液や腫瘍の病気で長期入院をしているこどもたちを対象としたプログラムに参加しています。 ビーズ・オブ・カレッジはアメリカのアリゾナ州にある団体で、そこが中心となって活動をしているようです。 日本では、シャイン・オン！キッズという団体がそのプログラムを病院などに無償提供できるよう支援してくれています。 具体的にどういった事をやっているかというと、 抗がん剤を投与したら白いビーズ、輸血をしたら赤いビーズといったように、 ひ

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          息子が白血病になりました　18. ビーズ・オブ・カレッジ

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          息子が白血病になりました　17. 保険、入っておいてよかった

          　大変お世話になっている保険の営業さんの勧めで、息子は生まれてすぐに医療保険に入っています。 入った理由としては、 ・契約時の年齢で毎月の保険料が決められるので、こどものうちから加入しておくことで、ずっと安い保険料で保障が可能となるため ・こどものうちに保険に加入しておくことで、将来的に病気などで契約ができなくなるような事態を防ぐため の2点です。 生まれてすぐの検査で病気が発見されることもあるので、可能であればその前に入ってしまった方がいいです、と。 　小学生未満の医療費

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          息子が白血病になりました　17. 保険、入っておいてよかった

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          息子が白血病になりました　16.妊孕性について

          　小児の白血病は多くが急性リンパ性白血病か急性骨髄性白血病だそうです。 リンパ性でも骨髄性でもリスク分類というものがあります。 予後の悪い遺伝子の異常がある場合や、治療の反応が良くない場合には高リスクとなり、造血幹細胞移植が検討されます。 移植の前には、大量の抗がん剤を投与したり、全身への放射線治療をしたりする移植前処置という治療を行います。 移植前処置は通常の化学療法や放射線治療よりも強い副作用が起こり、その中には不妊があるのです。 女性編 治療 ◎放射線治療 お腹や骨

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          息子が白血病になりました　15.抗がん剤治療、2クール目

          　先日の骨髄検査で寛解判定いただきました。 残っている治療工程はまだまだ長いですが、抗がん剤が効きにくいという状況ではないということがわかって、少し安心しました。 早速2クール目の治療が始まっています。 今回は、夜(消灯後)にたくさんの量のキロサイドという抗がん剤を入れます。 つまり、また夜中にオムツ交換があるのです。 前回は1時か2時くらいに1回交換すればだいたい大丈夫だったのですが、今回は夜用のオムツが3時間保ちませんでした。 一晩で何度もシーツを濡らしてしまった、申し訳

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          息子が白血病になりました　14.外泊！

          　一昨日から昨日にかけて、急遽外泊という形で、約2ヶ月ぶりに自宅に帰っておりました。 たくさん家の中で遊んで、食べて、川の字になって寝ました。 家に帰ってきた息子は、いつも以上にハイテンションでした。 ちゃんと覚えているみたいです。 それに対して私は…台所で何がどこに入ってるのか思い出せませんでした！ アルミホイルを探すのに3つくらい引き出しを開けました笑 あと、久しぶりに湯船に浸かりました。これが幸せだ。 　短い時間だったけれど、夫ともたくさん話ができたし、リフレッシュで

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          息子が白血病になりました　13.初めて点滴がとれました！

          　入院から55日間、今日までずっと繋がっていたままだった点滴が、本日ついにとれました！ 抗生剤、抗がん剤、解熱剤、鎮静剤、ステロイド、赤血球、血小板、高カロリー輸液いろんなものを入れてました。 食事をなかなか摂ってくれなかったので、高カロリー輸液は1ヶ月以上入れっぱなしでした。 食べられるようになって、ほんとうに良かった。 　これでプレイルームで遊ぶときや、シャワーなどがグッと楽になります。 あと、ベッドの柵を上げるときにラインが引っ掛かるのもちょっとストレスだったのです。

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          息子が白血病になりました　13.初めて点滴がとれました！

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          息子が白血病になりました　12.熱が下がらない

          　1クール目の抗がん剤が終わってから、ちょうど2週間後に熱が出始めました。 38.0〜40.5℃の熱が、2週間程続きました。 すごいですね、こどもって熱に強いらしく、40.0℃以上あるのに普通に起きておもちゃで遊んだり、お喋りしたりするのです。 私は38.0℃あったら寝る一択よ。 なかなか下がらないため、造影CTスキャンを行いましたが、特に問題なし。 骨髄検査と血液検査の結果、血球貪食が起こっているのではないかということがわかりました。 血球貪食症候群とは 　血管の中には組

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          息子が白血病になりました　11. 入院中のおでかけ

          　我々が入院している病院では、1日1回付き添いの交代(交代→戻るまで可能)ができます。 夫が交代可能な時は、外に出て散歩をしたり、食事をしたりしています。 初めて交代した時は、結構外の世界を見るのがつらかったです。 公園で走り回ってるこどもとか、散歩をしている家族とか、楽しそうにごはんを食べながらお喋りをしている女の子たちとか。 ほんの少し前まで、息子や私にもできたのにな？と。 　が、2回目以降は外出を楽しんでます！ いろんな道を歩いてみたり、美味しそうなお店探したり。 お

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          息子が白血病になりました　10.厄年

          　そういえば私、今年本厄なのです。そうなっちゃったかー。 新年早々に膀胱炎になって、厄年つら…って思ったばかりなんですが、試練はまだまだ続くのですね！ 一応、その周辺では有名なところで昨年、今年とお祓いしてもらっています。 それでこのレベルか、きついな。 厄年付近の皆さんも、どうかお気を付けてお過ごしください。 　息子は2歳でイヤイヤ期真っ只中ですが、このタイミングでの発病はまぁ、最悪ではないのかなと思います。 病気にならないに越したことはないですが、やっぱりこどもの方が回

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          息子が白血病になりました　9.こどもvs母と薬

          　薬の摂取の方法ですが、点滴と飲み薬を使用しています。 薬を飲ませるのに苦戦しておりました。 いつも風邪をひいたときにもらっている薬や漢方は、ヨーグルトやジュースに混ぜるだけでスイスイいってくれてたのですが。 次のものがチャレンジして失敗したものです。 ・溶かす系 水 お茶 野菜ジュース ココア ・混ぜる系 ヨーグルト アイスクリーム 服薬ゼリー ・テクニック系 好きなパックジュースの後ろに隠してストローで吸わせる 少量の水で練ってビスコに挟む 　同室の幼稚園くらいの

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          息子が白血病になりました　8.薬の副作用

          　抗がん薬の副作用には、 アレルギー反応、吐き気や食欲低下、倦怠感、口内炎、便秘・下痢、脱毛、手足のしびれ、肝機能障害、腎機能障害 などがあります。 今回は、抗がん剤とそれ以外も含め、息子に見られた副作用を書いていきたいと思います。 食欲の変化 　入院前は食欲がなく、好物の果物しか食べない状態でした。 入院直後、輸血をすると血色が良くなり、食欲も出てきたようで、よく食べるようになりました。 抗がん剤使用時はあまり変化がなく、普通に食事をとっていました。 抗がん剤使用後に食欲

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          息子が白血病になりました　8.薬の副作用

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          息子が白血病になりました　7.大量点滴とスマートウォッチ

          　「3.急性骨髄性白血病と治療法」で触れましたが、 抗がん剤治療中、大量点滴というものを並行して行います。 抗がん剤で悪い細胞が壊れると、身体に良くない成分が血液中に増えるので、点滴で大量に水分を体に入れて、尿で排出させるのです。 息子は2歳、おむつは取れていません。日中はいいのですが、問題は夜です。 夜中におむつを換えないとベッドが水浸し…尿浸しになります。 私は快眠マンなので、夜中に自然と目が覚めることはあまりありません。 どうやって起きるか。 大部屋なのでアラームを鳴

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