マガジンのカバー画像

世徒然。 (世の中を眺めていて思うことつれづれ。)

305
世の中を眺めていて思うことつれづれ。
運営しているクリエイター

#難病

高橋幸宏さんの従兄弟さんと私、気付かぬ間にお話ししていたようです。。(驚愕)



私、昔、公共施設で受付職に就いていた時、
日本映画学校の偉い肩書の方が訪ねていらした事があって。

当時、スリムで若々しい50代くらい、といった感じだったのですが、不思議に魅力的な方で。

映画学校だと、偉い方までが(ごく一般と違って)こんなに魅力的な方々なのだろうか?、と、
ちょっと浮世離れな感想を持ったので、
偶々よく覚えていたのですが、

先日、偶々、高橋幸宏さんのWikipediaを調
もっとみる

医師も顕著な二極化のようです。残念なこの世の実話。

免疫疾患も多く診られていて、若い医師の在籍も少なくない筈だのに、
コロナ禍でもオンライン診療を行わない某病院が、東京にあった。

コロナ前までは、院長のメディア出演以後、確実に患者が大幅に増えていた。

しかし何故か突如、患者への通達も完全にされぬまま閉院し、
カルテの引き継ぎも紹介状もない患者が続出した。

元々この病院では、
社会的な差別を受けている患者と、
医者にとって有益な患者で、
対応に

もっとみる

GACKT氏とか、ホーキング博士とか。

先日GACKT氏の神経系疾患と発声障害を、自分と随分同じだなと思っていたところ、故・ホーキング博士も発症が私と同じ21才と聞いた。彼らの裏側の葛藤やその隠された努力は、私とも共有する箇所もそれなりにあるのかも知れない。
私も何度となく経たひそかな復活の後、とうとうどうにもならなくなったのは、GACKT氏と同じ40才を過ぎた頃で、それまで周囲には、云わなければ、又云ったところで、誰も私が病身と日々闘

もっとみる

ジミン党寄りの外ム官僚らから、冤罪退職後10年以上、SNS中傷とネットストーキングを受け、難病身障の事実無根流布と交流妨害をされ続けた非正規職員の実話

私がそれ以前に築地の新聞社に勤務していたというのも、そんな行為の「言い訳」だったようです。 しかし私はこの社で、ジミン党が妄想している様な「敵視」は、私は社長室付の社の先鋭の集まる部署でも末端でも働き、幹部とも割と接点もありましたが、一切見聞きした事はありません。 同社に勤務経験の若い女性も、当時ジミン党寄りの外ム官僚らから相当な厭がらせに遭った末に、退職されました。 私に対する身障者いじめも

もっとみる

上皇后さまが失語症(当時発表。現・失声症)になられた時のこと。

私が、コロナ後遺症と瓜二つの難病・ME/CFSを、
30年ほど前に発症した際、
同時に、
声帯麻痺(当時は何故か5年以上の間、慢性咽頭炎と診断されていました。本来は半年以上声帯が動かぬ状態なら精密検査の上、声帯麻痺診断になるのだそうですが。バブルの頃に通った3病院ともがそうでした。どうなっていたのかしら?バブル頃の医療。。なお私のME/CFSによる困窮に伴う遅延の末、発症15年後に下された私の声帯

もっとみる

【 加筆済み 】 コロナ後の医師方の変化やYouTuber医師に関する謎。。。。

患者として最近なんだかヘンに思うこと。。

私は免疫神経系疾患の難病30年程の患者です。

コロナ禍となって、
私の周りにも、なんだか色々な変化がありました。

その一つで、
ちょっと不思議に感じている出来事があります。

私の担当医は、
本来は、関東の某大学病院勤務の先生で、
月2回の半日ほど、
私の通う個人病院へ来て、診て戴いていました。
もう7年ほどでしょうか。
(とはいえ、私の症状上、半年

もっとみる

偏見差別視や「他人事」視をした人は、後に必ずバツの悪い思いで顔を隠し口をつぐむことになるという実話。。

偏見差別視や「他人事」視をした人は
後に必ずバツの悪い思いで顔を隠し、口をつぐむ事になるという実話。。

コロナの後遺症として昨今、
報道にも数々その名の出ている「筋痛性脳脊髄炎」ですが、
その病に対して多くの医師が偏見視を一応しなくなったのは、2017年以後の事です。

その頃までは、海外では既に30年以上前から
免疫系やALS等と同じ神経系疾患だとされていたのに、
何故か日本では「慢性疲労症候

もっとみる

民間人の戦後補償を拒んだ元財務官僚は何故皆、半笑いでそれを語るのだろうか。

私はね、

戦後補償が頑なに得られず自死された方の気持ちが

幾らか、そして、たくさん、解ります。

私の難病も、国に長年、放置されて来たから。

自死なく生きて来られた方の口からも、
「人生において、嬉しい、という感覚は解るけれども、
楽しい、という感覚が解らない。」という言葉が
老年期になったその方から、
訴えには遠い、まるで穏やかな囁きのような声で、今現在、漏れてきます。

それはそれは、

もっとみる

厚労省がPCR検査を積極的に増やさない理由として「ハンセン病時の隔離による人権侵害」を主張している事の「矛盾」

厚労省が
PCR検査を積極的に増やさない理由として
ハンセン病時の隔離による人権侵害 を
主張している事の「矛盾」は、

ハンセン病と子宮頸がんワクチン被害

ハンセン病と慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)

に対する、政府やそれに伴う医学界の

長年の対応と「比較」をすれば、

その論理は上辺だと分かります。

明白に判るのではありませんか?

ハンセン病は感染病を理由に隔離政策が取られました。

もっとみる

ジサツ幇助依頼は、「生の可能性を自ら否定」し続け且つ「殺人命令する自覚欠如」の末。 「惨め」の感情は、幸福を当然とした傲慢。と、重症難病30年目の私は思います。。

ALSで、ジサツ幇助を医師2名に150万円で頼んだ、
2011年まで建築キャリアだったという女性。

彼女は、2010年までは自由で、十年後に150万円を他人に払える程度には、稼げていたんですよね。
今も介護してくれる人や理解に努める家族はいたんですよね。

(私は1990年からALSより(間違った)社会的偏見の酷い神経難病のため医者にも長年診ては貰えず(現在も指定難病ではありません)、協力者もな

もっとみる

三浦春馬さん企画の難病ドラマに助けられた一人です…

三浦春馬さん企画の難病ドラマに助けられた一人です。

三浦春馬さん、惜しいですね。。

彼は、私が難病発症の頃に生まれた方です。

正確に云うと、発症直前に私は親に騙される形でほぼ強制的に自分の志を折られる形で大手企業に一時的のつもりで入社したのですが、
ちょうどその入社の頃の、彼は生まれでした。
今回、彼のプロフィールを確認して知りました。

それ以前から、
なんとなく彼は自分と似たところのある

もっとみる

身体が動けなくなって一番つらいのは、

難病身障で身体が動けなくて一番つらいのは、

努力すらできないこと。
こまっている誰かを助けてあげられないこと。

伴う困窮で一番つらいのは、
恩人への恩返しができないこと。

これに尽きます。

身体の痛みとか、
何処か誰かからの差別偏見厭がらせとか、
好きなことができないとか、
好きなものが食べられないとか、
そういうのは、
全然一番ではないんです。

2020.6.8筆