記事一覧
紫外線と全身性エリテマトーデス
わたしは全身性エリテマトーデス(SLE)持ちです。
膠原病って紫外線がダメらしい・・・
紫外線はSLEの症状を悪化させるそうです。
ですが、わたしの机置き場はココ・・・(笑)
アホですよね(笑)
昼前から夜までずっと直射日光が入ってきます。
UVカットカーテンと遮光カーテンをつけてるけど、
模様替えしないとなぁ・・・
でも部屋が狭くてココしかないの・・・
あ、おすすめのスプレータイプの
この異常な乾燥はシェーグレン？痛い・・・
先月から花粉症？と思っていましたが、
実はあの後から症状は超悪化。
喉がヒリヒリして痛い。
乾燥して咳が止まらない。
口の中が乾燥して、舌が割れるぐらい。
3か月に1回歯の定期健診に行っているのに、
急に虫歯が3つも!!←何気に一番ショック(笑)
これは花粉症じゃないな・・と思いました。
以前、ガムテストをしてシェーグレン疑いでしたが、
症状はありませんでした。
でも、症状が出てきたのかな・
難病患者の働き方。職場の理解の得方は？仕事の選び方は？わたしが選んだ仕事。
持病があると仕事を続けていくのも大変ですよね。
見た目には分からなくて、無理すれば普通に働ける状態なら特に。
見た目には分からないので、職場の理解を求めたり、話して配慮をしてもらうのも心苦しくて・・・
でも働いていかないと生活できません。
治療費もかなりかかりますからね。
持病を持つ方はどんな仕事をしてがんばっておられるのか、コメントで教えてほしいです！
魔法の薬の副作用? 怖いけどありがたいステロイド・・
2014年、間質性肺炎になってしまい、
ステロイド45mgを内服することになりました。
魔法の薬、ステロイドいろいろな副作用があるステロイド。
わたしが経験したものは、
全く眠れない
髪がチリチリになる
心筋梗塞のような症状が出る
知覚過敏
背中の痛み
肩と背中の体毛が濃くなる
長期で内服していたので、他にもあったのかも
知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。
よくある食
災害と難病。災害時の備えであってよかったものは?
あけましておめでとうございます！
新年早々、悲しいニュースばかりですね。
わたしは被害を受けなかったですが、
被災された方、亡くなった方、
こわかったですよね・・・
大地震のニュースを見るたびに、
災害に備えないと・・・！って思うんですが
しばらくすると忘れてしまう・・・
持病があると被災したときに
周りに迷惑をかけてしまったら・・と不安です。
自分のためにも、被災時に必要なことを
まと
絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ
2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。
ステロイドの副作用であるムーンフェイス
間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑)
なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・
本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気
全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?
全身性エリテマトーデスってご存知ですか?
自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。
英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、
頭文字を取ってSLEと呼ばれています。
難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。
わたしはもともと同じ自己免疫疾患である
関節リウマチがあり、治療をしていますが、
2022年7月頃に主治医にSLEと診断されまし