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進行性の病気を患い、車椅子になった私が日々思った事を綴っています。よろしくお願いしま…

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エレベーターが止まった。やけ酒中。

今日は初夏の陽気。お出かけ日和。そんなわけで、朝あるところに向かった。昨日の地震でエレベーター停止。私の住んでいるアパートだって止まらなかったのに。なんな…

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2週間前

10秒が欲しい。

花火になりたい。私は花火になりたい。あなたの一瞬を輝かせるだけの花火になりたい。もうずっと一緒にいることは難しいと思うからずっと一緒にいるなんて夢な…

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2週間前

任意という名の強制。

今、強く思うことです。マイナンバーと健康保険証の紐づけ「マイナ保険証」一応、形は任意でマイナンバーと紐づけしなくても、年に一度資格証明書が送られる事になってい…

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3週間前

母へ言っておきたい事。

謝りません。確かに生きるチャンスをくれた人だけど。この間みたの。普通に産まれてこれなくて迷惑かけてごめんねって母へ謝罪している障害を持つ方の記事を。もし、普…

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3週間前

リハビリに感じた違和感～それでいいの？～

先週の事。リハビリの担当者が代わった。担当者の変更は頻繁あるから仕方がないと思うんだけど、代わった担当者は「作業療法士」だった。正直、驚いた！！私は、無資…

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1か月前

イオンシネマの件について考えてみた。～車椅子ユーザーの視点から～

今回は、今、話題の車椅子インフルエンサーの彼女のイオンシネマの立ち振舞いについて、同じ車椅子ユーザーとして私見を書きます。まず、彼女が望んだこと。車椅子鑑賞…

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1か月前

他人の幸せは、自分の幸せがあってこそ成り立つ。

最近、聞いた言葉で１番納得のいった言葉です。この間、書いた招待状の話にリンクするのだけれど、幼なじみの結婚。とても仲良くしていたし、姉妹のように育った私たち。…

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1か月前

招待状が来た。

行こうかな？どうしよう？幼なじみから結婚式の招待状が届いた。本当なら、二つ返事で行くよ🎵と返信に書きたいところだけど。病気の事、彼女に伝えてないんだよね。何…

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1か月前

私の生きる理由に気づいた。

この間の親ガチャの話し。読んだみたいなの、彼。あれから、毎日、電話の時間が取れない時は、LINEで連絡くれた。とっても心配かけてしまったみたい。私がこの世から…

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2か月前

親ガチャはあるよ。きっと。

みなさんの素敵な家族物語を聞くたびにそう思う。私はもう私に生まれたくない。この年まで生きてこられた事に感謝し不平不満を言わずに、生きるべきだということはよく…

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2か月前

先生、覚えてますか～3度目の恋の話～

今、逢いたい先生。私が高校３年の時に経験した3回目の恋の相手。それは、１９歳年上の先生でした。私のいた環境は、ちょっと変わっていて1学年で16人しかいない。しか…

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2か月前

人生、初投げ銭してみた。

初めての投げ銭をした。たったそれだけで、とても嬉しかった。今まで歩けていた時、路上LIVEで歌う歌に足を止める事はあっても、1度も投げ銭をしたことはなかった。理…

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3か月前

消えゆく五感。

私は五感を１つずつ奪われていく事に恐怖を感じてる。私なら耐えられるか不安。誰とも意思疎通が出来なくなる。考えたくないのに考えてしまう。彼と普通に電話した。顔…

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3か月前

正論に疲れきった私。

正論って正しいよね。うん。正論だもん。正論言う人って自分が100%正しいと思ってるから絶対意見を曲げないし、人が不完全に見えるのか、批判的で攻撃的な人が多いの。 …

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3か月前

居場所がない。

年末1日だけ出かけた。彼も一緒だったら行けるかと思って。とあるショッピングモール。激混みだった。混んでいる事は予想していたけど、ここまでとは… 居場所がない…

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4か月前

私の退院と彼の帰国

私は、昨日まで入院していた。 2週間ぶりの自宅。そして、彼は今日帰国。ものすごく嬉しい✨ 私たちはまだあっていない。彼はクリスチャンなので、クリスマスは家族と…

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4か月前

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2024年4月25日 14:20

エレベーターが止まった。やけ酒中。

今日は初夏の陽気。お出かけ日和。
そんなわけで、朝あるところに向かった。

昨日の地震でエレベーター停止。
私の住んでいるアパートだって止まらなかったのに。
なんなんだ。
当然、すぐさまエレベーターの会社に電話したけど、自動復旧はせず作業員が向かうため、何時に復旧するか分からない。
そちらへ何時に行けるかも、何時に復旧するかもわからないとの返答。

この経験が初めてなわけじゃない。だから事情も分か

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2024年4月20日 22:41

10秒が欲しい。

花火になりたい。

私は花火になりたい。あなたの一瞬を輝かせるだけの花火になりたい。

もうずっと一緒にいることは難しいと思うから

ずっと一緒にいるなんて夢なんだよ。

あなたにはもっと楽しんでずっと笑顔で辛い思いはしないでニコニコ笑っててほしいの。

今日あなたが私に言ってくれたことは一生の思い出にするよ。

だってあなたは私の今の状況何も知らない。毎日生きる

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2024年4月17日 16:09

任意という名の強制。

今、強く思うことです。マイナンバーと健康保険証の紐づけ「マイナ保険証」
一応、形は任意でマイナンバーと紐づけしなくても、年に一度資格証明書が
送られる事になっている。

私は絶対に紐づけをしたくない。
自分の病歴、通院歴、投薬等すべてつまびらかになってしまう。
これほどの個人情報があるだろうか。
そのうち、預金まで国に把握される事になるだろう。
誰も声を上げないのはどうしてなの？

国に全て掌握さ

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2024年4月13日 21:44

母へ言っておきたい事。

謝りません。確かに生きるチャンスをくれた人だけど。

この間みたの。普通に産まれてこれなくて迷惑かけてごめんねって母へ謝罪している障害を持つ方の記事を。
もし、普通に産まれていたら、こんな苦労かけなかったのにって。

産まれてきたことを謝るなんて辛すぎる。
障害を持っていてもいなくても子を愛せない親は一定数いる。

あなたは、虐待をせずに施設へと連れて行った。
きっとこれは正しい判断だったと思う。

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2024年3月29日 15:20

リハビリに感じた違和感～それでいいの？～

先週の事。
リハビリの担当者が代わった。
担当者の変更は頻繁あるから仕方がないと思うんだけど、代わった担当者は「作業療法士」だった。
正直、驚いた！！

私は、無資格者にリハビリされていることになる。
こんな事は普通なの？
上肢のリハビリなら、作業療法士。下肢もしくは、体幹のリハビリなら、理学療法士と認識している。
確かに、資格取得の際、重なる部分も多いし、やればできてしまうのかもしれない。
でも

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2024年3月20日 15:39

イオンシネマの件について考えてみた。～車椅子ユーザーの視点から～

今回は、今、話題の車椅子インフルエンサーの彼女のイオンシネマの立ち振舞いについて、同じ車椅子ユーザーとして私見を書きます。

まず、彼女が望んだこと。
車椅子鑑賞席ではなく、階段の先にある足をフラットに出来るに席に座りたい。映画館の従業員に、移動介助をお願いした。
彼女の主張。
過去３回は、彼女の要求通りに移動介助をしてもらって4回目で支配人に、今後の映画館の従業員による移動介助とその映画館での映

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2024年3月19日 11:28

他人の幸せは、自分の幸せがあってこそ成り立つ。

最近、聞いた言葉で１番納得のいった言葉です。
この間、書いた招待状の話にリンクするのだけれど、幼なじみの結婚。
とても仲良くしていたし、姉妹のように育った私たち。

もっともっと、喜べるものだと思っていたの。
もちろん、嬉しいしおめでとうと思う。
彼女に対して、悪感情なんて持っていないし、幸せになってほしいと心から
思う。

けど、私が病気でなく、友達として結婚式に参加することができる状態ならば、

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2024年3月16日 22:58

招待状が来た。

行こうかな？どうしよう？
幼なじみから結婚式の招待状が届いた。
本当なら、二つ返事で行くよ🎵と返信に書きたいところだけど。

病気の事、彼女に伝えてないんだよね。何度も伝えようと思ったけど伝えられなくて。

その理由は、車椅子になって初めて参加した、新年会での周りの反応があまりにも悲しくてさ。

その時にも、たぶん書いたと思うけど、幹事の子には、前もって車椅子になった事伝えたんだ。

そしたら、

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2024年3月9日 22:33

私の生きる理由に気づいた。

この間の親ガチャの話し。読んだみたいなの、彼。
あれから、毎日、電話の時間が取れない時は、LINEで連絡くれた。

とっても心配かけてしまったみたい。
私がこの世からいなくなるのが怖いと今日、泣かれてしまった。
俺はヤリたいから付き合っているわけじゃない。何かメリットがあるからでもない。ただ好きだから。
生きる理由がないなら、俺を理由にしてと。そんな事まで言わせてしまった。何があっても次に会うま

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2024年3月5日 16:42

親ガチャはあるよ。きっと。

みなさんの素敵な家族物語を聞くたびにそう思う。

私はもう私に生まれたくない。
この年まで生きてこられた事に感謝し不平不満を言わずに、生きるべきだということはよくわかっている。

ただ、今の私は喪失感と妬みや嫉みなど、ネガティブな感情に支配されて
どうしてこんな事になったのかと悔やんでもどうしようもないし、何も変わらないのに。

私にも私だけを見てくれる家族が欲しかった。
それなりに頑張ってきたと

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2024年3月2日 22:53

先生、覚えてますか～3度目の恋の話～

今、逢いたい先生。
私が高校３年の時に経験した3回目の恋の相手。それは、１９歳年上の先生でした。

私のいた環境は、ちょっと変わっていて1学年で16人しかいない。
しかも、施設からの通学。行き交う人の冷たい視線を感じながら、仕方なく通った。

そんな場所で特に弾けるような事などないまま、一番のブランドだと言われる女子高生生活が終わるのかと諦めかけた時に来た人。
それが先生でした。
学年主任をしてい

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2024年2月3日 22:42

人生、初投げ銭してみた。

初めての投げ銭をした。
たったそれだけで、とても嬉しかった。
今まで歩けていた時、路上LIVEで歌う歌に足を止める事はあっても、1度も投げ銭をしたことはなかった。

理由は簡単、恥ずかしいしタイミングがわからないから。目立つし。
それに、お気持ちでどうぞスタイルが難しいと思っていたから。

今回、投げ銭したのは、推しの生配信YouTubeでの事。

私の永遠の推し、大野智さんを、もう１人の推しでボ

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2024年1月21日 00:20

消えゆく五感。

私は五感を１つずつ奪われていく事に恐怖を感じてる。
私なら耐えられるか不安。
誰とも意思疎通が出来なくなる。
考えたくないのに考えてしまう。彼と普通に電話した。
顔も声もきちんと見えたし聞こえた。
こんな普通の事が奇跡みたいに感じた。
とっても嬉しかった。
ずっとこのまま時間が止まってくれないかななんて本気で思った。
と同時に彼の笑顔がぼやけ、私の声が届かなくなる。
いつかはわからない。けれど、そ

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2024年1月13日 22:49

正論に疲れきった私。

正論って正しいよね。うん。正論だもん。

正論言う人って自分が100%正しいと思ってるから絶対意見を曲げないし、人が不完全に見えるのか、批判的で攻撃的な人が多いの。

私は何に対しても自分の意見を持っている事、そしてそれを表明することは素晴らしいと思っているの。

ただ、今の私にはそれを真正面から受け止めてお相手するのはしんど過ぎるんだ。

今日は、月1で会わなきゃ行けない、昔なじみの私にとっては

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2024年1月6日 22:26

居場所がない。

年末1日だけ出かけた。
彼も一緒だったら行けるかと思って。

とあるショッピングモール。
激混みだった。
混んでいる事は予想していたけど、ここまでとは…
居場所がない…

人と人の間を縫うように移動するのは、車椅子の私には、とても難しい。
なので、私は、ショッピングモールの中で空間を見つけ、そこから動く事なく、買い物は全部彼にしてもらった。

なら、良いじゃないと思う人も多いと思う。
でも、私は改

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2023年12月23日 22:07

私の退院と彼の帰国

私は、昨日まで入院していた。
2週間ぶりの自宅。
そして、彼は今日帰国。

ものすごく嬉しい✨
私たちはまだあっていない。
彼はクリスチャンなので、クリスマスは家族と過ごす事になっているから。

それでも、もう日本にいる。もうすぐ会える✨
退院出来なければ会えなかった。
これは奇跡なの。
だってこんな偶然ある？

もちろん、退院直後だし、免疫力も低下しているから、外出はなるべくしないように注意も受

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エレベーターが止まった。やけ酒中。

10秒が欲しい。

任意という名の強制。

母へ言っておきたい事。

リハビリに感じた違和感～それでいいの？～

イオンシネマの件について考えてみた。～車椅子ユーザーの視点から～

他人の幸せは、自分の幸せがあってこそ成り立つ。

招待状が来た。

私の生きる理由に気づいた。

親ガチャはあるよ。きっと。

先生、覚えてますか～3度目の恋の話～

人生、初投げ銭してみた。

消えゆく五感。

正論に疲れきった私。

居場所がない。

私の退院と彼の帰国